15.08.05 - „Wenn ich morgens noch in der Vorlesung war und nachmittags plötzlich fehle, dann denkt jeder, ich hätte mir ein paar schöne Stunden am See gemacht.“

Dieses Zitat einer CED-Patientin zeigt nur eines von vielen Problemen, die die Betroffenen begleiten. Immer wieder durchkreuzen Schmerzen, Krämpfe und Durchfälle die Alltagspläne, immer wieder muss der Tagesablauf nach der Erkrankung ausgerichtet werden. Hinzu kommen verwunderte Blicke der Nichtwissenden und die Scham sich ihnen gegenüber zu outen oder die Vorurteile der Eingeweihten, die sich das Ausmaß der Erkrankung nicht vorstellen können.

Mit derartigen Voraussetzungen hat zwar jeder CED-Patient zu kämpfen, junge Betroffene leiden aber besonders darunter. „Menschen in der Pubertät oder im jungen Erwachsenenalter haben ohnedies zahlreiche Entwicklungsaufgaben zu bewältigen, etwa die Partnersuche, die Loslösung vom Elternhaus und den Einstieg ins Berufsleben“, sagt Dr. Günter Esser, Professor für Klinische Psychologie an der Uni Potsdam. „Die Erkrankung macht es aber deutlich schwerer, diesen Anforderungen gerecht zu werden.“

Klar ist: Wer auf Grund seiner Symptome und Einschränkungen unsicher ist oder sich unattraktiv findet, der wird sich schwer tun, auf andere zuzugehen. Hinzu kommen vielleicht ständig besorgte Eltern, die das ‚Abnabeln’ zu einer Zerreißprobe werden lassen. Und schließlich ist da noch die bange Frage nach der Zukunft: Werde ich in der Schule, im Studium, im Beruf bestehen können, wenn ich stets mit einem Schub rechnen muss? Im Leben junger CED-Patienten tun sich viele Situationen auf, die ihre Spuren hinterlassen.

Grübler, Manipulierer, Kompensierer
Esser hat immer wieder Patienten in seinen Behandlungsgruppen, die an CED leiden. Gibt es etwas, das sie von Patienten mit anderen chronischen Erkrankungen unterscheidet? „CED-Patienten, die zu uns kommen, sind oft grüblerisch, neigen zu Depressionen und Zukunftsängsten, und die Disziplin im Umgang mit der Erkrankung führt bei manchen zu einem zwanghaften Verhalten“, sagt Esser. Wohlgemerkt: als Folge der Erkrankung, nicht als deren Ursache.

Andere Patienten setzen sich bewusst über die medizinischen Notwendigkeiten hinweg. Sie nehmen beispielsweise ihre Medikamente nicht ein und halten sich nicht an Ernährungsempfehlungen. „Dahinter kann der Wunsch nach Normalität und nach Selbstständigkeit stehen oder eine Ablehnung der elterlichen Überversorgung“, erklärt Esser. Fachleute sprechen in diesem Zusammenhang von einem manipulativen Umgang mit der Erkrankung. Und wieder andere Patienten stürzen sich mit einer Wucht ins Leben, dass selbst einem Gesunden schwindelig würde, sie „überkompensieren ihre Einschränkungen“.

Liebling, heute nicht...
Esser betont, dass diese Merkmale längst nicht auf alle CED-Patienten zutreffen. Was aber für viele gilt, ist, dass sie mehr soziale Kompetenz benötigen als der Durchschnitt: soziale Kompetenz, um trotz etwaiger Einschränkungen auf andere Menschen zuzugehen, um in peinlichen Situationen Bedürfnisse und Erwartungen zu formulieren, sich gegebenenfalls trotz der Tabuisierung von Darmerkrankungen zu outen, auch Grenzen zu ziehen - und all das ohne den falschen Ton zu treffen.
Kaum ein Mensch hat diese Qualitäten mit der Muttermilch aufgesogen. Sie sind das Ergebnis einer ständigen Auseinandersetzung und Kommunikation mit anderen. Wenn aber CED-Patienten in der Nestwärme ihrer engsten Vertrauten verharren und den Kontakt mit anderen meiden, dann können sie diese Kommunikation auch nicht üben und werden nahezu zwangsläufig unsicher. „Manchmal sind es dann nur Kleinigkeiten und man eckt beim Gegenüber an“, sagt Esser.

Darf ich mal Ihre Toilette benutzen?
Dies zu vermeiden, das ist unter anderem das Ziel psychotherapeutischer Maßnahmen in der Behandlung von CED-Patienten. So lassen sich in kleinen Gruppen bestimmte Situationen nachspielen, die den Patienten im Alltag Probleme bereiten. „Am Anfang wirken die Dialoge noch gestelzt und unnatürlich“, weiß Esser aus Erfahrung. „Durch das Feedback der anderen Teilnehmer und durch Videoaufnahmen kann aber jeder solange an sich arbeiten, bis er mit dem Ergebnis zufrieden ist.“

Wie das in der Praxis aussehen kann, zeigt auf beeindruckende Weise der Beitrag von unserem Weblog-Autor Rolf. Darin schildert er, wie er in einem Schuhgeschäft darum bittet, wegen seiner Erkrankung die Personaltoilette benutzen zu dürfen – ohne Scham, mit wohlgesetzten Worten. Zu einem derartigen Auftreten gehört jedoch eine ordentliche Portion Eloquenz und Selbstbewusstsein - Eigenschaften, die sich auch Rolf erst mit Unterstützung eines Therapeuten erarbeitet hat.

„Auf einem derartigen Fundament lässt sich dann gut aufbauen“, kommentiert Esser. „Denn wenn man sich einer Situation gewachsen fühlt, dann kann man auch wieder Spontaneität entwickeln und die Kommunikation verliert den Charakter des Künstlichen.“

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