12.09.05 - Wenn Kinder und Jugendliche an chronisch entzündlichen Darmerkrankungen leiden, kann sich die körperliche Entwicklung erheblich verzögern. Die Behandlung sollte daher von einem speziell ausgebildeten Kinder-Gastroenterologen geleitet werden.

Rund jeden dritten Patienten mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) trifft die Diagnose bereits im Kindes- und Jugendalter. Dabei sind altersmäßig nach unten keine Grenzen gesetzt. Selbst bei Babys wurde schon ein Morbus Crohn oder eine Colitis ulcerosa festgestellt.

Der Kinder-Gastroenterologe kann’s am besten
Für Betroffene, Eltern und Ärzte ist es wichtig zu wissen, dass Kinder und Jugendliche eine besondere Betreuung benötigen. Sie unterscheidet sich von der Betreuung Erwachsener sehr deutlich. Der Hauptgrund: Die CED selbst, aber auch bestimmte Medikamente können die körperliche Entwicklung verzögern. Allen voran sind in diesem Zusammenhang Kortison-Präparate zu nennen. „Diese Medikamente sind zwar hochwirksam, dürfen aber nur kurzfristig angewandt werden“, erläutert Professor Dr. K.P. Zimmer von der Universitätskinderklinik in Münster. „Im Extremfall – das heißt bei langfristiger Einnahme hoher Dosen – kommen die Patienten überhaupt nicht in die Pubertät, weil Kortison die Produktion der Sexualhormone unterdrückt. Diese Patienten müssen zum Erhalt einer beschwerdenfreien Phase stattdessen mit Mesalazin oder Azathioprin behandelt werden.“

Eine Therapie, die diesen Zusammenhang berücksichtigt, ist auch im Hinblick auf die Persönlichkeitsentwicklung bedeutsam. „Wer pausenlos gehänselt wird, weil die sekundären Geschlechtsmerkmale wie Schambehaarung oder Brüste auch mit 16 oder gar 18 Jahren noch fehlen, verliert leicht das Selbstbewusstsein und wird Probleme haben auf Gleichaltrige zuzugehen“, sagt Zimmer. „Diese Patienten lösen sich dann oft nur schwer von ihren Eltern und trauen sich nicht Bindungen einzugehen.“

Eine weitere Besonderheit im Umgang mit jungen CED-Patienten, deren Erkrankung oft sehr uncharakteristisch beginnt und von ähnlichen Erkrankungen dieser Altersgruppe abgegrenzt werden muss, ist der fachgerechte Einsatz diagnostischer Verfahren. „Belastende Untersuchungen wie eine Darmspiegelung oder mit Röntgenstrahlung verbundene Untersuchungen sollten nicht regelmäßig durchgeführt werden, sondern nur dann, wenn davon eine konkrete Therapieentsscheidung abhängt“, sagt Zimmer. Bei Magen- oder Darm-Spiegelungen empfiehlt er generell, die jungen Patienten kurzzeitig zu narkotisieren.

Und schließlich spielt auch die Ernährung eine wichtige Rolle. Denn nur durch eine ausreichende Zufuhr von Energie und Eiweiß - gegebenenfalls in Form von Sondenkost - lassen sich Defizite vermeiden oder ein Wachstumsrückstand wieder aufholen.

Auf Grund dieser altersspezifischen Besonderheiten empfiehlt Zimmer, Kinder und Jugendliche mit CED in dafür spezialisierten Zentren und von ausgebildeten Kinder-Gastroenterologen betreuen zu lassen. Die Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE) e.V. stellt neben umfassenden Informationen zu diesem Thema auch eine entsprechende Adressliste zur Verfügung.

Rechtzeitig den Wechsel zum Internisten planen
Viele jugendliche CED-Patienten entwickeln im Krankheitsverlauf eine enge Bindung zu ihrem Kinder-Gastroenterologen. Umso schwerer wird es dann für manche, wenn der Wechsel zum Internisten oder Erwachsenen-Gastroenterologen ansteht. „Das ist bei gesetzlich versicherten Patienten spätestens mit dem vollendeten 18. Lebensjahr der Fall, denn die Gesetzlichen Krankenkassen bezahlen dann die Behandlung beim Kinderarzt nicht mehr“, sagt Zimmer.

Er ist über diesen harten Schnitt nicht sehr glücklich, denn damit wird die individuelle Reife der Patienten nicht berücksichtigt. „Während die einen ihre Pubertät mit 16 abgeschlossen haben und auch in ihrer Persönlichkeit schon sehr reif sind, hinken andere mit 18 Jahren noch hinterher. Letztere sind bei pädiatrisch geschulten Ärzten, die sich mit der Entwicklungsproblematik auskennen, einfach noch besser aufgehoben als bei einem Erwachsenen-Gastroenterologen.“

Ideal wäre dann eine Übergabe-Sprechstunde, in der Patient, Kinder- und Erwachsenen-Gastroenterologe gemeinsam die Krankengeschichte besprechen und das weitere Behandlungskonzept festlegen. Da dies außerhalb von Kliniken nur selten möglich sein wird, rät Zimmer allen Betroffenen, sich rechtzeitig nach möglichen Erwachsenen-Gastroenterologen umzusehen. Welche davon den Übergang gut meistern, das lässt sich am besten über andere Betroffene und Selbsthilfegruppen (z.B. über die DCCV) in Erfahrung bringen.

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