17.07.06 - Der einstige Projektverbund und heutige Verein hat enormen Schwung in die Grundlagenforschung zu Morbus Crohn und Colitis ulcerosa gebracht. Was aber haben die Patienten davon?

Kompetenznetz chronisch entzündliche Darmerkrankungen - der Name steht für das Ziel, und das hieß im Gründungsjahr 1999 vor allem, die Kompetenzen einzelner Zentren zu bündeln und beispielsweise die Grundlagenforschung zu verbessern. Seither hat das KN tatsächlich etliche Forschungsergebnisse zu Tage gefördert, die ihm international hohes Ansehen einbrachten.

So identifizierten Wissenschaftler des KN im Jahre 2001 erstmals ein Gen, das an der Entstehung des Morbus Crohn beteiligt ist, bald darauf ein zweites. Sie entdeckten Serummarker für die Diagnostik und sie entwickelten Tiermodelle, um chronisch entzündliche Darmerkrankungen besser zu verstehen. Was aber haben Patienten davon? Das wollten wir von Professor Dr. Gerhard Rogler wissen. Der Gastroenterologe ist Oberarzt am Uniklinikum Regensburg und Erster Vorsitzender des KN.

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Interview

Herr Professor Rogler, können Sie uns die Arbeit des KN beschreiben?
Rogler: Das KN hat drei große Tätigkeitsfelder. Zum einen betreiben wir Grundlagenforschung. Wir wollen dadurch beispielsweise mehr über die Ursachen der Erkrankungen erfahren. Daneben untersuchen wir, wie CED-Patienten in Deutschland diagnostiziert und behandelt werden. Wir sprechen in diesem Zusammenhang von Versorgungsforschung. Und schließlich ist es unsere Aufgabe, den Wissenstransfer von der Grundlagen- und Klinischen Forschung in die Praxis fördern.

Inwieweit kommt diese Arbeit den Patienten zugute?
Rogler: Wichtige Ergebnisse aus der Grundlagenforschung halten früher oder später auch Einzug in die Praxis. Dazu ein Beispiel: Wir raten Eltern mit CED heute, ihre Kinder nicht zu hygienisch aufwachsen zu lassen. Diese Empfehlung können wir aber nur geben, weil wir heute wissen, dass an der Immunantwort bei Patienten sowohl Gene als auch Umweltbedingungen – in diesem Fall die hygienischen Verhältnisse, unter denen das Immunsystem reift - ursächlich beteiligt sind. Mit unseren Ergebnissen aus der Klinischen Forschung haben wir mitgeholfen, den Stellenwert der Biologics in der Therapie zu definieren. Und schließlich fließt unsere Kompetenz auch in die Entwicklung von Behandlungsleitlinien ein.

Ist das KN dann auch eine Anlaufstelle für Patienten, die einen betreuenden Arzt suchen?
Rogler: Patienten, die eine spezialisierte Klinik oder eine entsprechend kompetente Facharztpraxis suchen, können sich zwar an das KN wenden, das KN selbst ist aber keine Behandlungseinrichtung. Ziel der Versorgungsforschung und des Wissenstransfers ist es ja gerade, die Betreuung in der Fläche zu verbessern.

Wie sieht die Qualität der Versorgung dort aus?
Rogler: Das KN hat derzeit 162 Mitglieder, zwei Drittel davon kommen aus dem niedergelassenen Bereich. Das heißt, dass alles was innerhalb des KN entwickelt wird, auch schnell den Weg in diese Praxen findet. Allerdings gibt es noch Defizite. Das zeigt sich beispielsweise dann, wenn eine 18-jährige CED-Patientin mit drei Wirbelkörperbrüchen zu uns überwiesen wird, weil sie zwei Jahre lang Kortison erhalten hat.

In der aktuell laufenden Förderperiode steht daher die Frage im Vordergrund: Wie können wir die Versorgung noch weiter verbessern? Dazu findet innerhalb des KN inzwischen eine Zusammenarbeit zwischen Niedergelassenen und Unikliniken statt, zu der beide Seiten beitragen. Darüber hinaus haben wir Arbeitsgruppen gegründet, in denen es vor allem darum geht, die Bedingungen für eine optimale Versorgung zu verbessern. Das kann nur gemeinsam geschehen und ist eben
keine Einbahnstrasse.

Zu einer verbesserten Versorgung können übrigens auch die Patienten selbst beitragen, indem sie ihre Daten in anonymisierter Form für unsere Datenbanken zur Verfügung stellen. Die Kontaktaufnahme dazu kann entweder über den betreuenden Arzt oder über unsere Website erfolgen.

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