10.04.07 - Die Art, wie Patienten mit ihrer Erkrankung umgehen, bestimmt auch ihre Lebensqualität

Durchfälle, Bauchkrämpfe, unangenehme Untersuchungen, tägliche Medikamenteneinnahme - CED-Patienten müssen zumindest bei aktiver Erkrankung mit vielen Widrigkeiten kämpfen. Allerdings sind es nicht die medizinischen Aspekte allein, die ihnen das Leben schwer machen.

Ängste und soziale Nachteile
So haben viele Betroffene Angst, dass sie die Kontrolle über die Erkrankung verlieren könnten, dass Operationen drohen und gar eine Lebensumstellung notwendig wird. Dies ist etwa der Fall, wenn ein bestimmter Beruf nicht mehr ausgeübt werden kann, oder wenn nach einer chirurgischen Entfernung von Darmanteilen ein Stoma angelegt werden muss.

Eine weitere Folge sind soziale Nachteile. Sie ergeben sich beispielsweise, wenn Patienten häufiger in der Schule oder am Arbeitsplatz fehlen, wenn sie weniger Möglichkeiten haben abends auszugehen, oder wenn sie sich unattraktiv finden und sich nicht trauen auf andere zuzugehen.

Gesundheit kann man daher in einem weiteren Sinne interpretieren. Es kommt dann nicht nur darauf an, ob ein Mensch gerade Krankheitssymptome hat, sondern auch, wie er sich fühlt und im Alltag und mit anderen Menschen zurechtkommt. Die Weltgesundheitsorganisation WHO berücksichtigt diese verschiedenen – durchaus subjektiven - Ebenen in ihrer Definition von Gesundheit und auch in klinischen Studien werden sie als so genannte gesundheitsbezogene Lebensqualität zunehmend berücksichtigt.

Lebensqualität bei CED-Patienten
Vor allem für heranwachsende CED-Patienten können die medizinischen, psychischen und sozialen Folgen der Erkrankung nachteilig sein. „Menschen in der Pubertät oder im jungen Erwachsenenalter haben zahlreiche Entwicklungsaufgaben zu bewältigen, etwa die Partnersuche, die Loslösung vom Elternhaus und den Einstieg ins Berufsleben“, sagt Dr. Günter Esser, Professor für Klinische Psychologie an der Uni Potsdam. „Die Erkrankung macht es aber deutlich schwerer, diesen Anforderungen gerecht zu werden.“

Tatsächlich hatten heranwachsende CED-Patienten in klinischen Studien eine schlechtere Lebensqualität als gesunde Kontrollpersonen gleichen Alters. Weiter litten sie beispielsweise unter einem geringeren Selbstwertgefühl, zogen sich häufiger zurück, waren weniger kommunikativ aber aggressiver (Jungen) und klagten häufiger über somatische Beschwerden (Mädchen).

Etwas uneinheitlich ist die Datenlage bezüglich der Frage, was genau die Lebensqualität einschränkt. In manchen Studien war es vor allem die Schwere der Erkrankung, in anderen spielten krankheitsunabhängige Faktoren eine Rolle. Hierzu zählen das Geschlecht, begleitende psychische Störungen wie zum Beispiel Depressionen, das Selbstwertgefühl, vor allem aber die Art, wie Patienten ihre Erkrankung verarbeiten, das so genannte Coping (engl. to cope: meistern, bewältigen, verkraften).

Coping auch bei CED sinnvoll
Nun verarbeiten Patienten ihre Erkrankung meist auch ohne dass sie sich dessen bewusst sind. Manche bagatellisieren, andere werden grüblerisch, die nächsten vertiefen sich in religiösem Glauben und wieder andere entwickeln einen Galgenhumor oder verfallen einem Wunschdenken.

Merkmal des aktiven Copings ist jedoch, dass sich die Patienten bewusst mit belastenden Einflüssen auseinandersetzen, diese bewerten und daraus Handlungen ableiten. Problemorientierte Copingstrategien haben zum Zweck, sich den belastenden Einflüssen zu stellen, sie zu verändern oder aber ihnen auszuweichen. Mit emotionsorientierten Versuchen will man dagegen ungünstige emotionale Reaktionen auf die belastenden Einflüsse wie Angst, Unsicherheit und Hoffnungslosigkeit abwenden.

Nun kann man chronischen Erkrankungen wie der Colitis ulcerosa und dem Morbus Crohn nicht ausweichen. Allerdings können auch CED-Patienten Coping-Elemente nutzen:

• Informatieren Sie sich. Wer sich mit seinem Körper und seiner Erkrankung auskennt, der kann Situationen viel besser einschätzen und bewerten.
• Sprechen Sie ausführlich mit dem Arzt über Ihre Sorgen und Ängste, aber auch über Ihre Therapieerwartungen
• Halten Sie sich an die mit ihm vereinbarte Therapie, seien Sie compliant
• Gehen Sie aktiv auf andere Menschen zu, etwa auf Ihre Familie.
• Erlernen Sie Entspannungstechniken, so können Sie Stressreaktionen besser kontrollieren
• Versuchen Sie, eine positive Sicht auf Ihr Leben zu entwickeln

Ob beziehungsweise wann derartige Strategien sinnvoll sind, kann nur im Einzelfall und im Gespräch mit einem Arzt und gegebenenfalls mit einem Psychotherapeuten beurteilt werden. Zwar gibt es bislang keine Studien, die einen positiven Einfluss dieser Maßnahmen auf den Verlauf der Erkrankungen belegen, die Lebensqualität ließ sich aber durchaus verbessern. Und das ist doch schon eine ganze Menge.

Quellen

• Loonen et al. Coping Strategies and Quality of Life of Adolescents with Inflammatory Bowel Disease. Qual Life Res. 2004; 13:1011-1019
• De Boer et al. Health related Quality of Life and Psychosocial Functioning of Adolescents with Inflammatory Bowel Disease. Inflamm Bowel Dis (11) 2004: 400 – 406
• Casellas et al. Impairment of Health-related Quality of Life in Patients with Inflammatory Bowel Disease: A Spanish Multicenter Study. Inflamm Bowel Dis (11) 2005: 488 – 496
• Gabriele Moser. Should We Incorporate Psychological Care Into the Management of IBD? Nat Clin Pract Gastroenterol Hepatol. 2006;3(8):416-417

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