25.08.09 - Weichen Menschen in ihren Eigenschaften von einer gesellschaftlich etablierten Norm ab, ist es bis zur Stigmatisierung nur ein kleiner Schritt. Als abweichend werden dabei auch Krankheiten empfunden, vor allem wenn sie chronisch sind. Ein Problem für CED-Patienten?

„So oft kann man gar nicht Durchfall haben, die bildet sich das alles nur ein!“ - „Hast Du seine entzündeten Beine gesehen? Das sieht ja schlimm aus!“

Vielleicht haben Sie als CED-Patientin oder Patient schon mal erlebt, dass Andere in dieser Weise über Sie geredet haben. Ihre CED wurde dabei als psychosomatische Erkrankung eingestuft, Ihre extraintestinalen Hauterscheinungen als gefährliche Infektion dargestellt – und Sie zum Sonderling, wenn nicht gar Außenseiter abgestempelt, gemieden, benachteiligt.

Was in diesen Situationen passiert, nennen Soziologen eine Stigmatisierung. Betroffene erhalten dabei einen Stempel aufgedrückt, der sie im weitesten Sinne als abnormal klassifiziert (siehe auch Randspalte). Gerade Patienten mit lange währenden oder chronischen Erkrankungen können davon ein Lied singen. Dabei ist nicht nur die Stigmatisierung selbst ein Problem, sie kann Betroffene ihrerseits unter erheblichen psychischen Stress setzen und die Lebensqualität beeinträchtigen, wie man aus Studien mit AIDS-, Krebs- oder Epilepsiepatienten weiß.

Auch Patienten mit chronisch entzündliche Darmerkrankungen laufen Gefahr, stigmatisiert zu werden. Ihre Berichte und Beschwerden rühren an der Tabuzone Darm, mit seinen Ausscheidungen, Geräuschen und Gerüchen und rufen Assoziationen mit mangelnder Hygiene und Infektionen hervor. Auch auffällige extraintestinale Manifestationen vor allem an Haut und Augen sind geeignet, Ablehnung im sozialen Umfeld hervorzurufen. Und schließlich tut das dürftige Wissen um chronisch entzündliche Darmerkrankungen ein Übriges, um Vorurteile zu schüren.

Vier von fünf Patienten stigmatisiert
Eine amerikanische Forschergruppe hat nun in einer Studie untersucht, inwieweit CED-Patienten tatsächlich sozial gebrandmarkt werden. Teilnehmer waren 211 Patienten mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, die sechs verschiedene Fragebögen ausfüllten. Sie machten darin Angaben zu ihren Symptomen, zum Verhalten des sozialen Umfelds, zu ihrem Selbstwertgefühl und Selbstvertrauen, zur Therapietreue und zur Lebensqualität.

Die Auswertung ergab, dass sich 84 Prozent der Patienten in irgendeiner Form stigmatisiert fühlten. Sie beklagten dabei unter anderem,
dass ihre Symptome nicht ernst genommen würden,

• dass man ihnen vorhielt, ihre Erkrankung würde sich im Kopf abspielen,
• dass man ihnen vorhielt, sie seien für die Erkrankung selbst verantwortlich,
• dass sie nach Bekanntgabe der Erkrankung anders behandelt würden,
• oder dass sie übergangen würden, zum Beispiel am Arbeitsplatz.

Mit dem letztgenannten Problem haben offenbar die meisten zu kämpfen. So berichtete jeder Dritte von einer Stigmatisierung durch den Arbeitgeber, 28 Prozent machten entsprechende Erfahrungen mit den Kollegen. Vom Freundeskreis wähnten sich 23 Prozent stigmatisiert, und selbst im engsten Umfeld scheinen CED-Patienten nicht immer auf Verständnis zu stoßen: 11 Prozent bezogen die oben genannten Verhaltensweisen sogar auf den jeweiligen Lebensgefährten. Ebenfalls erstaunlich: 20 Prozent bescheinigten sogar ihren Ärzten und Therapeuten, sie zu stigmatisieren.

Was aber gibt nun den Ausschlag, ob sich ein Patient stigmatisiert fühlt oder nicht? Die Studie zeigte, dass Patienten umso eher davon berichten, je häufiger sie unter Schüben leiden, je länger ihre Erkrankung bereits andauert und je komplexer sie ist. Überraschenderweise schützte aber auch eine symptomfreie Krankheitsphase (Remission) nicht vor gefühlter Stigmatisierung. Die Autoren führen das auf die chronische Natur der Erkrankungen zurück, deretwegen die Betroffenen sozusagen immer in Erwartung des nächsten Schubs sind.

Einstieg in einen Teufelskreis
Schließlich untersuchten die Forscher auch, inwieweit die gefühlte Stigmatisierung andere Krankheitsfolgen beeinflusste. Die Auswertungen ergaben, dass eine Stigmatisierung mit mehr Ängstlichkeit, Depressionen und Somatisierung (Verarbeitung psychischer Beeinträchtigungen in körperlichen Symptomen) sowie weniger Selbstvertrauen und Selbstwertgefühl einherging. Es verwundert daher nicht, dass die Lebensqualität insgesamt bei stigmatisierten Patienten geringer war als bei nicht stigmatisierten. Zudem hielten sie sich weniger an die verordneten Therapievorschriften.

Wenn aber eine Erkrankung zur Stigmatisierung führt, und die Stigmatisierung ihrerseits weitere Begleiterkrankungen nach sich zieht, tut sich für Betroffene ein Teufelskreis auf. Ärzte und Patienten sollten diesen fatalen Zusammenhang kennen und gegebenenfalls gegensteuern. Neben der CED-spezifischen Behandlung gibt es dazu Therapien, die die psychische Widerstandsfähigkeit gerade unter ungünstigen und belastenden Lebensumständen stärken. Wir werden uns in einer der kommenden Aktualisierungen diesem Thema widmen.

Quelle: Taft et al. Inflamm Bowel Dis Vol 15. 1224-1232, 8. August 2009

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