21.05.10 - Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) sollten Experten in eigener Sache sein. Aber wie wird man das?

Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind Erkrankungen, die einen als Patient ein Leben lang begleiten. Und je nachdem wie die Erkrankungen verlaufen, können sie dieses Leben auch ganz schön durcheinanderbringen.

So gibt es etliche Patienten, die von heftigen Schüben, versäumten Terminen, Fehltagen in der Arbeit, peinlichen Situationen und scheelen Blicken seitens anderer Personen berichten können. Betroffene müssen daher Wege finden, wie sie trotz ihrer krankheitsbedingten Einschränkungen gut zurechtkommen.

Es liegt auf der Hand, dass dazu vor allem eine exakte Diagnose und eine angemessene Behandlung zählen. Für Dr. Dieter Küch vom Arbeitkreis Schulung und Edukation der Deutschen Rentenversicherung (DRV) ist das aber noch nicht alles. „Die dritte wichtige Säule in der Betreuung chronisch kranker Patienten ist die Patientenedukation.“

Darunter verstehen Experten all jene Maßnahmen, die den Patienten im Umgang mit seiner Erkrankung kompetenter machen. Dazu gehören etwa

• Schulungen, die Hintergrundwissen zur Erkrankung und ihrer Behandlung vermitteln,
• Anleitungen für Lebensstiländerungen, die den Verlauf der Erkrankung beeinflussen können (zum Beispiel Rauchstopp bei Morbus Crohn)
• oder Programme zur Bewältigung von psychischen Krisen und Stress.

Die Idee dahinter: Wer über seine Medikamente gut Bescheid weiß, der lässt sie nicht aus Angst vor Nebenwirkungen einfach liegen. Wer weiß, wie sich Lebensstile und Verhaltensweisen die Erkrankung auswirken, der kann den Verlauf günstig beeinflussen. Und wer gelernt hat, mit Stress und dummen Kommentaren umzugehen, der muss sich nicht aus dem sozialen Leben zurückziehen. Unter dem Strich haben geschulte und damit kompetente Patienten daher eine höhere Lebensqualität.

Sieben von acht Rehapatienten ohne optimale Therapie

Schulungen für CED-Patienten bietet beispielsweise die DRV im Rahmen von Rehabilitationsmaßnahmen an. Einer, der vor Ort die Patienten unterrichtet, ist Privatdozent Dr. Christoph Reichel, Chefarzt der DRV-Rehaklinik in Bad Brückenau. Er betreut pro Jahr etwa 700 Patienten mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa und erfährt Tag für Tag, wie wichtig die Kompetenz ist.

„Wir haben zum Beispiel in einer Studie herausgefunden, dass die medikamentöse Versorgung der uns zugewiesenen Patienten mit schwerer vrelaufendem Morbus Crohn lediglich bei 12 Prozent den anerkannten Standards entspricht“, sagt Reichel. Mit seinem Team entwickelte er daher ein Schulungsprogramm, das die leitliniengerechte Therapie als Schwerpunkt enthält. „Ziel ist es, die Patienten zu kompetenten Gesprächspartnern ihrer Ärzte zu machen und auf diese Weise die Therapie zu verbessern“, sagt Reichel. Zwar macht er immer wieder die Erfahrung, dass Patienten die Verantwortung für die Medikation allein dem Arzt überlassen. „Wir fragen sie dann aber schon, warum sie denn zu einem Arzt gehen, der sie nicht adäquat behandelt.“

Aber auch psychosoziale Aspekte spielen in den Schulungen eine Rolle, so etwa der Zusammenhang zwischen emotionaler Belastung und Krankheitsverlauf. „Wir wissen heute, dass eine Burn-out-Situation zu einer Verschlechterung der Erkrankung führt“, sagt Reichel. Psychologen unterweisen die Patienten daher, wie sie solche Situationen erkennen und rechtzeitig gegenzusteuern können.

Nicht zuletzt trägt auch der Erfahrungsaustausch der Patienten untereinander zur Schulung bei. Betroffene erfahren von Betroffenen, was ihnen geholfen hat und was nicht. „Eine dreiwöchige stationäre Reha ist dazu ein idealer Rahmen“, ist sich Reichel sicher.

Bettgespräche stärken die Kompetenz

Nun muss oder will nicht jeder Patient gleich eine dreiwöchige Reha in Anspruch nehmen. Schulungsangebote gibt es aber auch außerhalb.

So führt etwa das Asklepios-Westklinikum in Hamburg unter der Leitung von Professor Dr. Andreas Raedler regelmäßig Infotage durch, die ein Wochenende umfassen. Die Inhalte reichen vom Aufbau und der Funktion des Verdauungstraktes über die Entstehung und Behandlung von CED bis zu Ernährungshinweisen und psychologischen Aspekten.

Speziell an Jugendliche zwischen 12 und 16 Jahren richtet sich das Angebot von Dr. Benno Kretzschmar, Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin St.-Georg in Eisenach. Im Vordergrund steht dort der Umgang mit der Erkrankung. „Wir besprechen mit den Teilnehmern vor allem, wie sich die Erkrankungen auf ihr Leben auswirken, und stärken die Bewältigungskompetenz“, sagt Kretzschmar.

Die Patientenschulung erstreckt sich über vier Tage, setzt aber eine stationäre Aufnahme voraus. Denn wie schon Reichel in Bad Brückenau so schätzt auch Kretzschmar das Lernen voneinander hoch ein. „Ganz wichtig ist, was sich die Kinder und Jugendlichen abends im Bett gegenseitig erzählen.“ Und diese Möglichkeit haben sie eben nur in einer Klinik.

sehr gut

gut

geht so

schlecht

Ihre Bewertung:
Bisherige Bewertung: