22.11.06 - Irgendwann kommt wohl für die meisten CED-Patienten einmal der Punkt, an dem sie an ihrer Erkrankung verzweifeln. Für Nikola (30) war das der Fall, als sie trotz ständiger Kortison-Therapie zwei Schübe innerhalb eines Jahres hatte. Der Zuspruch von Familie und Freunden war zwar gut gemeint, aber: „Verstehen die mich wirklich?“, fragte sich Nikola, und „Mag ich denen überhaupt alles erzählen?“. Aus diesen Zweifeln heraus entschied sie sich schließlich, eine Selbsthilfegruppe aufzusuchen – zunächst noch recht zögerlich, später aber immer begeisterter. Heute, ein knappes Jahr später, zieht sie eine durchweg positive Bilanz. Der Austausch mit anderen Betroffenen hat ihr neue Informationen geliefert und bei mancher Entscheidung geholfen.

‚Selbsthilfegruppen sind freiwillige Zusammenschlüsse von Menschen, deren Aktivitäten sich auf die gemeinsame Bewältigung von Krankheiten, psychischen oder sozialen Problemen richten [...]’, schreibt die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. auf ihrer Website. So wie Nikola suchen viele Menschen mit schweren und/oder chronischen Erkrankungen Unterstützung bei diesen Zusammenschlüssen. Sie wollen dort aus ihrer Isolation herauskommen und suchen Verständnis oder wertvolle Tipps im Umgang mit ihrem Leiden – und scheinen das oft auch zu finden.

So schätzt die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) die Zahl derartiger Initiativen hier zu Lande auf 70.000 bis 100.000. Damit ist Deutschland Spitzenreiter in ganz Europa. Trotzdem werden Selbsthilfegruppen nicht nur von Gesunden manchmal skeptisch beäugt. ‚Die sitzen ja nur zusammen und jammern sich einen vor’, ist eines der gängigen Vorurteile, die den Initiativen anhaften. Und so kostet es selbst Patienten einiges an Überwindung, den Kontakt zu suchen.

Einer, der das aus eigener Erfahrung kennt, ist Frank Siebert. Bei dem heute 56-Jährigen wurde 1996 eine Colitis ulcerosa diagnostiziert. Er suchte damals nach konkreten Informationen, eine Selbsthilfegruppe schien ihm da wenig hilfreich. „Man merkt aber, dass man sich nach der Diagnose auch menschlich verändert, unleidlich wird und mit der Situation nicht recht klar kommt“, sagt er heute rückblickend.

Irgendwann gab er schließlich dem Drängen seiner Frau nach und ging doch zu einem Treffen. Die anfängliche Skepsis streifte er dann ganz schnell ab und bekam aus der Gruppe heraus die Adresse eines kompetenten Arztes, der dann auch die richtige Diagnose stellte, nämlich Morbus Crohn.

Normal leben, trotz CED
„Selbsthilfegruppen leisten etwas, was uns Patienten sonst keiner geben kann, nämlich Zuspruch“, sagt Siebert. „Das ist eine Art von Gesprächstherapie und hat ähnliche Wirkungen, allerdings ist der Rahmen wesentlich persönlicher.“ Also doch alles Gejammer? „Solche Gruppen gibt es sicherlich auch, aber bei uns ist nicht die Erkrankung das Thema, sondern in erster Linie das ganz normale Leben“, kontert Siebert.

‚Bei uns’, das sind mittlerweile vier Selbsthilfegruppen für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa im Hochtaunuskreis, Maintaunuskreis und Frankfurt am Main. Die Gruppen haben zwischen 10 und 15 Mitglieder im Alter von 19 bis über 80 Jahren, der Schnitt liegt irgendwo zwischen 30 und 40. Siebert fungiert dort als Kontaktperson.

Im Zentrum der Aktivitäten stehen die monatlichen Gesprächsrunden. „Die Themen kommen ganz spontan hoch“, erzählt Siebert, „das kann mal was Gesundheitspolitisches sein, mal was Privates. Kürzlich hat eine Frau aus der Gruppe geheiratet. Da freuen sich dann alle, weil es ein Zeichen dafür ist, dass man trotz der Erkrankung ganz normal leben kann. Das muss der eine oder andere Neuling oft erst noch lernen.“

Überhaupt, die Neulinge. Oft kommen sie nach Sieberts Erfahrung mit einer bestimmten Erwartungshaltung zu ihrem ersten Treffen. „Sie wollen wissen, welcher Arzt gut ist, welche Medikamente sie nehmen sollen, laden ihre Fragen ab und sind dann wieder verschwunden. Das ist aber nicht gerade im Sinne der anderen Mitglieder, die diese Fragen schon tausendfach diskutiert haben. Ganz abgesehen davon, kann eine Selbsthilfegruppe keine ärztliche Betreuung ersetzen.“ In den Gruppen um Siebert bekommen Neulinge daher einen Tutor zur Seite gestellt. Den können sie mit allen medizinischen Fragen bombardieren und den Mitgliedern bleibt Raum für andere Dinge.

Raum für Spaß und Traurigkeit
Auch Andrea (35), eine Morbus-Crohn-Patientin aus der Gruppe, hat diese Vorgehensweise schätzen gelernt. Sie hatte noch vor dem ersten Treffen einen Ansprechpartner, dem sie „zwei Stunden lang das Ohr abschwätzte“. Bei ihrem ersten Besuch löste sich die anfängliche Nervosität dann ganz schnell. „Es wurde über alles Mögliche gequatscht und viel gelacht, sodass wir unsere Eingangsrunde nur mit Mühe zu Ende brachten.“

Neben weiteren gesellschaftlichen Ereignissen, wie Grillabenden, Weihnachtsfeiern usw. organisieren die Gruppen auch Infoabende. „Einmal hatten wir eine Ernährungswissenschaftlerin zu Gast, die vor über 50 Gästen über CED und Ernährung referierte, ein andermal hörten wir Fachreferate von Ärzten oder Pharmareferenten“ erinnert sich Andrea. Bei all dem Positiven weiß sie natürlich, dass eine Selbsthilfegruppe auch mit Rückschlägen leben muss. „Wir hatten auch schlechte Zeiten, aber dann war in der Runde eben Zeit und Raum für Traurigkeit und Mutlosigkeit.“

Diese Kontakte mit anderen Betroffenen haben sie selbstsicher gemacht, nicht zuletzt im Umgang mit den Ärzten. Die medizinischen Fachbegriffe sind ihr vertraut und die Ergebnisse ihrer Blutuntersuchungen weiß sie selbst zu deuten. „Diese Krankheit ist ein Teil von mir und meinem Leben“, resümiert Andrea, „ich kann sie nun mal nicht wegzaubern. Aber ich versuche, dass diese Erkrankung nicht mein Leben beherrscht und dabei bin ich nicht allein.“

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