24.10.05 - Mit der Deutschen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e.V. haben CED-Patienten eine der größten Selbsthilfeorganisationen hier zu Lande an ihrer Seite. Wir sprachen mit Ditmar Lümmen, dem Vorsitzenden, über das Leitbild der DCCV, die Qualität der gastroenterologischen Versorgung in Deutschland und die drängendsten Problem der Patienten.

Herr Lümmen, was haben Patienten davon, dass es die DCCV gibt?
Lümmen: Unser Leitbild ist es, gute und verständliche Informationen zu chronisch entzündlichen Darmerkrankungen anzubieten. Patienten erfahren beispielsweise, was ihre Diagnose bedeutet, welche aktuellen schulmedizinischen und alternativmedizinischen Behandlungsmöglichkeiten es gibt und welche Erfahrungen andere Patienten damit gemacht haben. Dabei zeigt sich immer wieder: Gut informierten Patienten geht es besser als den weniger gut informierten.

Woran liegt das?
Lümmen: Gerade für Patienten, die nicht bei einem Spezialisten für chronisch entzündliche Darmerkrankungen in Behandlung sind, ist es gut, wenn sie selbst informiert sind. Die gehen dann schon mal mit dem Bauchredner (die Mitgliedszeitschrift der DCCV, Anm. d. Red.) in der Hand zu ihrem Arzt und weisen ihn auf einen Artikel hin. Gut informierte Patienten finden auch mehr Möglichkeiten, selbst etwas für ihre Krankheit zu tun und sich in Absprache mit dem Arzt eine Art therapeutischen Blumenstrauß zusammenzustellen. Darüber hinaus vermuten wir, dass die Therapietreue der Patienten umso besser ist, je mehr sie über ihre Erkrankung Bescheid wissen. Diesen Zusammenhang zwischen Informiertsein und Therapieerfolg bestätigen uns übrigens auch behandelnde Ärzte immer wieder.

Apropos Ärzte - wie ist es denn Ihrer Ansicht nach um die Qualität der Gastroenterologie in Deutschland bestellt?
Lümmen: Die Versorgung in spezialisierten Zentren oder Praxen ist von hervorragender Qualität. Wir sind aber etwas skeptisch, was die Versorgung abseits dieser Kompetenzzentren angeht. Es gibt von anderer Seite die Forderung, dass ein Arzt mindestens 25 CED-Patienten pro Quartal haben sollte, um für die Behandlung ausreichend qualifiziert zu sein. Viele Patienten werden aber von wenig spezialisierten Ärzten betreut, die vielleicht nur zwei oder drei Patienten pro Quartal sehen. Wir befürchten, dass dort die Betreuung nicht optimal ist.

Sie raten Patienten also, in erster Linie spezialisierte Klinken aufzusuchen?
Lümmen: Nein, es gibt auch sehr gute niedergelassene Gastroenterologen, die auf der Höhe der Zeit sind. Wir führen in unserer Datenbank rund 700 Ärzte, mit denen unsere Mitglieder gute Erfahrungen gemacht haben. Darüber hinaus kann man sich auch bei den gastroenterologischen Fachgesellschaften – etwa der Gesellschaft für pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung e. V. – entsprechend informieren.

Die DCCV hat seit ihrem Bestehen einiges erreicht. Sie ist respektierter Ansprechpartner für Patienten, Ärzte und Vertreter der Industrie. Wo sehen Sie den Schwerpunkt für die künftige Arbeit?
Lümmen: Wir möchten vor allem die Öffentlichkeitsarbeit verstärken und den Bekanntheitsgrad chronisch entzündlicher Darmerkrankungen in der Bevölkerung erhöhen. Weiter setzen wir uns in der Politik dafür ein, dass die Belange und besonderen Belastungen chronisch Kranker bei der Sozialgesetzgebung angemessen berücksichtigt werden. Und schließlich unterstützen wir unsere Mitglieder in dem Bemühen, mit ihrer Erkrankung und den Folgen zu Recht zu kommen. Dazu klären wir sie beispielsweise über sozialrechtliche Fragen auf und helfen ihnen, ihre Ansprüche auch durchzusetzen.

Welche Vorteile hat ein höherer Bekanntheitsgrad der Erkrankungen für die Patienten?
Lümmen: Das Problem, das unseren Mitglieder wohl am meisten auf den Nägeln brennt, ist das dauernde Sich-erklären-müssen gegenüber nicht betroffenen Personen. Wer acht Wochen wegen eines ‚Durchfalls’ nicht in die Schule oder in die Arbeit geht, der muss sich unangenehmen Fragen stellen; wer einen Unfall hatte nicht. Der Colitis-Patient, der einen Schwerbehindertenausweis beantragen möchte, muss dem Sachbearbeiter seine Einschränkungen klarmachen, der Blinde nicht. Die Öffentlichkeit weiß kaum etwas über chronisch entzündliche Darmerkrankungen, obwohl es in Deutschland fast doppelt soviele Crohn- und Colitis-Patienten gibt, wie Blinde. Erschwerend kommt noch hinzu, dass Darmerkrankungen ein Tabuthema sind, über das zu sprechen vielen schwer fällt. Diese Last möchten wir den Patienten durch eine verstärkte Öffentlichkeitsarbeit erleichtern.

sehr gut

gut

geht so

schlecht

Ihre Bewertung:
Bisherige Bewertung: