26.01.09 - Hochbetrieb bei Waltraud Müller. Gerade wurde sie für ihr Engagement um CED-Patienten mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet. Nun feiert sie im Kreise ihrer Familie Geburtstag. Dabei denkt sie schon wieder an das Mittagessen für den nächsten Tag. Es soll pünktlich auf dem Tisch stehen, wenn die Enkel aus der Schule kommen. Dazwischen findet die tatkräftige 63jährige noch genug Zeit für stundenlange Beratungsgespräche am Telefon. Der Mehrfamilienhaushalt der Familie Müller ist gleichzeitig Schaltzentrale des DCCV Landesverbandes Baden-Württemberg.

Seit über einem Vierteljahrhundert engagiert sich Waltraud Müller ehrenamtlich für CED-Patienten. Dafür überreichte ihr nun im Rahmen eines Festaktes im Neuen Schloss Stuttgart der baden-württembergische Ministerpräsident Günther Oettinger das Bundesverdienstkreuz am Bande des Bundespräsidenten.

1982 gründete Waltraud Müller eine örtliche Patienten-Selbsthilfegruppe. Im selben Jahr war sie bei der Gründung der Deutschen Morbus Crohn/ Colitis Ulcerosa Vereinigung DCCV dabei. Seit 1989 ist sie Landesbeauftragte für Baden-Württemberg – es ist eine lange Vereinskarriere, die Waltraud Müller vorzuweisen hat. Übertroffen wird diese fast nur von ihrer persönlichen Krankheitsgeschichte.

Chronische Eierstockentzündung

Schon mit 20 litt sie an einem „empfindlichen Darm“ und leichter Blutarmut. Dazu kamen bald massive Bauchkrämpfe. Aufgrund der erhöhten Entzündungswerte im Blut interpretierten die Ärzte diese schließlich als beidseitige Eierstockentzündung. Man sagte Waltraud Müller voraus, sie könne niemals Kinder haben

Doch nach dem Studienabschluss ihres Mannes wurde sie prompt mit dem ersehnten Wunschkind schwanger: „Da habe ich mir gedacht, das mit dem Eierstock kann doch so nicht stimmen.“

Nach der Geburt der zweiten Tochter kam es zur Krise. Waltraud Müller wurde mit einer Darmlähmung in das Krankenhaus eingeliefert. Die Universitätsklinik Tübingen stellte schließlich die Diagnose: Morbus Crohn.

Nach Wochen auf der Intensivstation kehrte die junge Mutter von Cortison aufgedunsen und voll Zukunftssorgen nach Hause zurück. In dieser schweren Zeit schloss sie sich der Patientenselbsthilfegruppe in Echterdingen an.

Rippchen mit Kraut

Schmunzelnd erzählt die Jubilarin von einem Schlüsselerlebnis bei diesem Treffen. „Am Tisch saß ein Herr und aß Rippchen mit Kraut. Dazu sagte er, er habe schon seit der Grundschulzeit Morbus Crohn. Da hab ich mir gedacht: Was der schafft, kann ich auch.“

Und sie schaffte es. Waltraud Müller gelang es nicht nur, trotz chronischer Darmentzündung und wiederholter schwerer Schübe den Alltag mit ihrer kleinen Familie zu meistern. Ihr Weg, die Herausforderung anzunehmen, hat auch Tausenden von Patienten Mut gemacht.

Zuerst suchte sie Kontakt zu Mitbetroffenen im Raum Kirchheim/Nürtingen. Dann berief sie in ihrem Esszimmer die ersten Sitzungen der neuen Selbsthilfegruppe ein. Im gleichen Jahr beteiligte sie sich am Zusammenschluss örtlicher Gruppen unter dem Dach des DCCV-Bundesverbandes.

„Wir haben aus eigenen Ideen etwas gemacht. Jeder hat sich eingebracht“, erzählt die Bundesverdienstkreuzträgerin. So wuchs der Verband in rund 25 Jahren zu einer der größten Selbsthilfeorganisationen Deutschlands mit ca. 20.000 Mitgliedern und 65.000 Interessenten.

Zukunftsängste und peinliche Intimitäten

Das Erfolgsgeheimnis der Patientenselbsthilfe ist für Waltraud Müller ein ganz einfaches: „Ich bin nicht allein! Gespräche mit anderen Betroffenen helfen seelisch weiter.“ Zu den Dingen, die sich im Austausch mit anderen leichter tragen lassen, gehören Zukunftsängste ebenso wie peinliche Intimitäten: „Man kann nicht mit jedem darüber reden, dass man wochenlang krank ist oder täglich 20mal zur Toilette muss.“

Seit der Gründung des DCCV hat Waltraud Müller unermüdlich daran gearbeitet, dem Prinzip des „Gemeinsam sind wir stärker“ Geltung zu verschaffen. Zusammen mit vielen anderen aktiven ehrenamtlichen Mitgliedern hat sie wesentliche Verbesserungen für Crohn- und Colitis-Patienten erreicht: „CED ist nicht heilbar. Aber man kann das Leben für Betroffene leichter machen.“

Von Ursachenforschung bis Lobbyarbeit

Zu den Errungenschaften der Patientenvertretung, auf die Waltraud Müller stolz ist, gehört eine „hervorragende Zusammenarbeit“ mit Ärzten ebenso wie speziell geschulte Anwälte für die sozialrechtliche Beratung der Mitglieder. Durch zahlreiche wissenschaftliche Studien gelang es, mehr Erkenntnisse über Ursachen zu sammeln, neue Medikamente und Behandlungsmethoden zu entwickeln. Darüber hinaus informiert die DCCV Öffentlichkeit und Fachwelt, hat eine eigene Verbandszeitschrift, den „Bauchredner“, und trägt als Lobby die Belange ihrer Mitglieder in Politik, Wirtschaft und Gesellschaft.

Und da das Krankheitsbild so vielfältig ist, wurden in den vergangenen Jahren viele Arbeitskreise für spezielle Patientengruppen wie zum Beispiel Betroffene des Kurzdarmsyndroms oder Kinder und Jugendliche gegründet. „Wir bauen unsere Organisation ganz nach den Bedürfnissen unserer Mitglieder immer weiter aus.“

Bei deutschlandweit über 330.000 Erkrankten – die Dunkelziffer nicht mit eingerechnet – kommt bei der rührigen 63jährigen und ihren ehrenamtlichen Kollegen sicher auch in den nächsten Jahren keine Langeweile auf …

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