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27.01.2010 Von: Thorsten Über ein Jahr ohne Beschwerden dank neuer Therapie Hallo zusammen, auch wenn ich nicht glaube, dass noch viele hier lesen, so wollte ich mich nach knapp 3 Jahren mal wieder melden. Nachdem ich ein recht durchwachsenes Jahr mit einem Schub meiner CU hinter mir hatte, der fast über ein dreiviertel Jahr ging, habe ich seit diesem Zeitpunkt keinen Schub mehr. Es war eigentlich wie immer, ein neuer Schub kündigte sich an und ich hatte mal wieder keine Lust direkt zum Gastro zu rennen. So kam es, dass ich in Eigenbehandlung die übliche Dosis an Restmedikamenten nahm. Der akute Schub wurde besser, doch nach Absetzen der Tabletten flammte es immer wieder auf. Nach einigen Wochen hatte man sich schon fast daran gewöhnt. Schmerzen hatte ich zu dieser Zeit zum Glück kaum. Zum Jahreswechsel wurde es dann jedoch wieder schlimmer (hatte zudem unerträgliche Oberbauchschmerzen) und ich lernte zudem jemand Neues kennen. Eigentlich war der zweite Grund der ausschlaggebende, endlich doch mal zum Arzt zu gehen. Da mein alter Gastroenterologe nicht mehr praktizierte, musste ich mich wohl oder übel nach einem neuen umschauen. Es fing dann auch an wie gehabt: komplette Darmspiegelung und zudem noch eine Magenspiegelung! Argh! Ich finde, es gibt nichts Schlimmeres als Magenspiegelungen! Da mache ich lieber fünf Darmspiegelungen mitsamt der Vorbereitung. Man stellte eine Entzündung des Zwölffingerdarms fest und einen leichten Reflux. Dagegen bekam ich Protonenpumpen-Hemmer. Nichts Wildes also. Das wirklich interessante und zudem der Grund, warum ich wieder schreibe ist die neue Therapie, die mein Gastro (der einmal Oberarzt in einem Krankenhaus war) verschrieben hat. Ich nehme jeden Tag ein Tütchen Mesalazin Micropellets 1,5 g. Er meinte die jüngsten Untersuchungen hätten ergeben, dass man damit sehr gute Chance hätte, eine Remission herbeizuführen, die bei permanenter Einnahme einen neuen Schub verhindern kann. Was soll ich sagen? Ich nehme jeden Tag eine solche Tüte und bin seit 1,5 Jahren ohne einen Schub. Nicht einmal einen leichten. Das Pulver schmeckt nach Orange und ist anfangs etwas gewöhnungsbedürftig. Vor einem halben Jahr hatte ich eine erneute Spiegelung hinter mir und mein Arzt war sehr zufrieden, da er kein Anzeichen für eine Entzündung sah. Zwar war der Dickdarm durch die alten Entzündungen ziemlich vernarbt, aber ansonsten ruhig. Mein Gastro meinte sogar, dass man versuchen könnte, das Präparat nach einigen Jahren abzusetzen. Einige Patienten hätten nach so vielen Jahren dann gar keinen Schub mehr ihrer CU bekommen. Das sind doch tolle Aussichten. Vielleicht hilft dieser Therapie-Ansatz ja auch anderen weiter. Sprecht Euren Arzt mal darauf an. Wünsche Euch alles Gute, Thorsten Die aktuellsten Kommentare:
04.09.2008 Von: Svenja Noch jemand neues Hallo, ich bin Svenja und 24 Jahre alt. Ich komm aus dem Rheinland und wohne jetzt in Bayern. Meine Hobbies sind Tiere und sämtliche Sportarten, z.B. joggen, reiten, eiskunstlaufen, Langlaufen... Ich hab erst vor 2 Wochen meine Diagnose CU bekommen. Und so fing alles an: Ich bin mit Verdacht auf einen Magen-Darm-Infekt zum Arzt gegangen. Nur leider schlugen die Medikamente nicht an und wirklich Magen-Darm-Schlecht ging es mir auch nicht. Ich war nur total fertig und mein Stuhl war eben nicht normal. Als ich dann Blut im Stuhl hatte ging ein Untersuchungsmarathon los - fast drei Wochen hat es gedauert bis ich schließlich die Diagnose Colitis Ulcerosa hatte. War nett - am Telefon (man sagte mir bei der Spiegelung wenn ich neugierig sei, solle ich mich donnerstags (es war ein langes Wochenende im Anmarsch) telefonisch melden ob die Ergebnisse schon da seien)...ich solle doch noch schnell vorbei kommen, die Praxis mache zwar gleich zu aber man würde mir die Medikamente vor die Türe legen, damit ich gleich mit den Medikamenten anfangen könnte. Tja, da saß ich nun mit meiner Diagnose, den Medikamenten und 1000 Fragen zu Hause und musste warten. Mein Hausarzt rief sogar noch an und bat mich doch in der nächsten Woche gleich mal vorbei zukommen, wegen der Diagnose. Also hab ich mich ins Internet begeben und eben dort etwas geforscht: was da so alles noch auf mich zu kommen könnte. Ich muss sagen, an dem Donnerstag Abend war ich recht gefasst, es ist Freitag Morgen dann voll über mir zusammen gebrochen. Ich war fix und fertig. Doch dank des Internets hab ich dann auch schnell andere Betroffenen kennengelernt, die mir die aller größten Sorgen erstmal genommen haben. Mein Hausarzt war auch super, hat sich viel Zeit genommen und mir alles genau erklärt. Es besteh zwar CU aber noch nicht sehr ausgebreitet, ich solle verstärkt auf meine Ernährung achten, meine Medikamente regelmäßig nehmen, bei Veränderungen sofort kommen und mein Leben "entstressen" (mein neues Lieblingswort). Jetzt knapp zwei Wochen später hab ich mich schon ganz gut mit meiner CU angefreundet - was bleibt einem auch schon anderes übrig. Die Ernährungsumstellung ging viel einfacher als gedacht - auch wenn beim Einkaufen der ein oder andere Frustanfall auftritt. Die Beschwerden lassen nach und ich kann auch endlich wieder arbeiten gehen. Ich glaub das Schlimmste in dieser Zeit war für mich die Zeit vor der Diagnose, diese nicht wissen was los ist und eine Sorge die sich dann doch breit macht. Aber den Kopf in den Sand stecken ist nicht meine Art also mach ich das Beste draus - und euch erzähl ich es dann. Also bis zum nächsten Mal Svenja Die aktuellsten Kommentare:
16.08.2007 Von: Carla Sommerzeit und Soft Skills Hallo zusammen, lange ist es her, dass ich das letzte Mal etwas geschrieben habe. Seit Australien bin ich immer noch nicht wirklich angekommen. Gedanklich bin ich mehr Down Under als hier. Ich habe hier in den letzten Tagen das Angebot der FH Lübeck gelesen, dass man einen Online Kurs in "Soft Skills" machen kann. Ich habe mich für einen Kurs in "Gender Kompetenz" angemeldet. Am 5. Oktober geht es los! Ich bin mal gespannt, wie das läuft. Seit einiger Zeit überlege ich, ob ich einen Fernstudiengang in Kulturwissenschaften machen soll. Ich finde, dafür ist das Online Projekt ein guter Versuch. Wenn es mir gelingt, mich 4 Wochen selbst zu motivieren, dann schaffe ich es eventuell auch länger... oder ich mach im nächsten Jahr erstmal noch einen längeren Kurs an der FH Lübeck. Ich werde berichten, wie es so läuft... Meine CED ist weiter absolut pflegeleicht. Zwischendurch waren meine Leberwerte etwas erhöht, aber ich habe etwas fettarmer gegessen und mein Laufpensum etwas angehoben und nach 2 Monaten waren die Werte wieder um supergrünen Bereich. Alles Liebe Carla Die aktuellsten Kommentare:
27.05.2007 Von: Jana Meine Geschichte Hallo ihr, ich hatte ja in meinem letzten Text geschrieben das ich etwas über meinen Krankheitsverlauf erzählen möchte und das mach ich jetzt auch. Also im Januar2003 ist meine Mutter mit mir zum Arzt gegangen, weil ich Blut im Stuhl hatte. Sie kannte das weil sie selber cu hat. Auf jeden Fall , wurde ich dann im Krankenhaus untersucht und es wurde festgestellt, das der untere Teil des Darms entzündet war. Ich wurde mit dem Medikament Mesalazin Sticks und Zäpfchen eingestellt. Das ging nur ein halbes Jahr gut, dann ich fing an zu bluten und ich sagte nichts, bis ich fast zusammen gebrochen bin, weil ich kaum noch Blut hatte. Dann haben wir mit Dem Cortison anfgefangen, immer bei 60mg, für mich war das ganz schlimm weil ich total aufgegangen war wie ein Hefekuchen, dem Darm hatte es aber geholfen. Als ich mit dem Cortison durch war, kam das Azathioprin, ich bekam ganz schlimmen Haarausfall und so musste ich es absetzen. Dann bekam ich Cortison-Einläufe, als Übergang. Als Nächstes versuchten wir es mit dem Mutaflor, darunter bekam ich einen schweren Schub der sich erst spät Aufmerksamkeit verschaffte, es war im Sommer letzten Jahres, in den Ferien, mein Arzt und mein Hausarzt waren im Urlaub. Ich hatte nur noch Krämpfe, Essstörungen, wenn ich was gegessen oder getrunken hatte erbrach ich es nach dem Einführen wieder und ich hatte nur Durchfall, ich war total ausgetrocknet. Ich wurde ins Krankenhaus eingeliefert, dort wurde ich an den Tropf gelegt, bekam Flüssigkeit, und meine Medikamente, inklusive 100mg Cortison. 2 1/2 Wochen lag ich Krankenhaus. Dann am 8.Dezember, kam ein neuer Schub, mit den gleichen Syntomen, wieder kam das Cortison zum Einsatz. Ich lag bis zum 19.Dezember im Krankenhaus, nur 8 Tage später, ich musste wegen eines neuen Medikamentes zum Blutabnehmen, musste ich wieder brechen und mein Arzt überwies mich gleich wieder auf die Station, das war auch gut, denn ich hatte wieder einen Schub, 20 mal war das Mindeste was ich am Tag erbrochen hatte. Ich wollte niemanden mehr sehn und hatte überhaupt keine Lust mehr irgendetwas zu machen. Dann bekam ich am 2.1.2007 zum ersten Mal Infliximab auf der Intensivstation, als Infusion. Es half sofort. Zusetzlich bekam ich nach meiner Entlassung am 9.1.2007 das Medikament Methotrexat, es half erst ganz gut nur dann bekam ich wieder Haarausfall. Jetzt bekomme ich alle 8 Wochen das Infliximab auf der Tagesklinik verabreicht und sonst nehme ich wieder das Mutaflor, Mesalazin, als Zusatzstoff Eisen. Im April hatte ich unerklärte Bauchschmerzen und starken Durchfall, sowie Erbrechen. Mein Arzt wollte mich untersuchen um zu sehn was mit meinem Darm los ist ( mein Darm ist jetzt vollständig entzündet), wenn er etwas Besorgnisserregenes gefunden hätte, wäre ich in das MHH In Hannover gekommen und wäre da operiert worden. Zum Glück war es nur eine Magen-Darmgeschichte. Allerdings weiß ich jetzt wenn ich wieder einen Schub bekomme werde ich auf jeden Fall operiert, denn ich werde kein Cortison mehr bekommen und es gibt keine Medikamente mehr die wir ausprobieren könnten, bisher hatte ich bei allen Medikamenten, gerade die Nebenwirkungen die am Seltensten waren. Jetzt geht es mir richtig gut. Wie man sieht habe ich mit meinen fast 16 Jahren schon einiges durchgemacht, es gibt aber auch welche die noch mehr aushalten müssen, von da her möchte ich mich nicht beklagen. Ich mache gerade meinen Realschulabschluss, Nächste Woche schreibe ich die erste Prüfung. Das wars erstmal. Liebe Grüße Eure Jana Die aktuellsten Kommentare:
11.04.2007 Von: Jana Hey, ich bin die neue! Hallo Ihr lieben, ich bin neu hier und wollte eigentlich auch mal über mich berichten, ich bin zwar noch jung aber was macht das schon. In meinem nächsten Bericht, würde ich dann über meine misslungenen Therapieversuch berichten. liebe Grüße Jana Die aktuellsten Kommentare:
08.04.2007 Von: Stefan Hallo mal wieder Lange, lange habe ich nichts mehr von mir hören (bzw. lesen) lassen, aber mich gibt es noch. Leider sieht es bei mir mit meiner CU nicht gut aus - seit Januar bin ich wieder bei 175 mg Azathioprin und 3000 mg Mesalazin pro Tag und habe trotzdem manchmal noch etwas Blut im Stuhl. Dabei versuche ich wirklich so ziemlich alles, um es meinem Körper so leicht wie möglich zu machen, die Krankheit endlich in den Griff zu kriegen: ich esse regelmäßig und gesund, ich mache mehrmals in der Woche Sport, ich versuche jede Nacht sieben Stunden zu schlafen, ich rauche nicht (am 16.03. habe ich mal wieder aufgehört) und außerdem lasse ich es im Studium und auch sonst so stressfrei wie möglich zugehen. Meine Ärztin meint immer, dass CEDs eine psychosomatische Komponente haben, die den Verlauf beeinflussen kann, aber mir geht es psychisch momentan sehr gut - die Sonne scheint, es ist warm und das Leben ist schön (zumindest so einigermaßen). Unglücklicherweise sind meine Blutwerte auch schon wieder grenzwertig, so dass ich das Azathioprin nicht mehr lange bei 175 mg pro Tag belassen kann. Die verringerte Anzahl von Leukozyten oder die schlechten Blutwerte allgemein machen sich ab einem gewissen Grad dann immer wieder mit Nebenwirkungen bemerkbar - Zahnfleischentzündungen zum Beispiel. Ich habe gelesen, dass Saponine, die in beispielsweise in Hülsenfrüchten reichlich enthalten sind, sehr gut für den Darm sein sollen. Kennt sich jemand damit aus? Es würde mich mal interessieren, weil man Saponine auch in Kapselform bei verschiedenen Anbietern im Internet bestellen kann. So das wars erstmal wieder von mir, bis bald - Gruß Stefan Die aktuellsten Kommentare:
19.03.2007 Von: Verena Sport und CED Hallo ihr Lieben, nun melde ich mich auch einmal wieder. Ich mache nun seit ca. 4,5 Monaten regelmäßig Sport (Jogging). Ca 4-5 mal die Woche. Anfangs ging das alles etwas langsamer zu statten, später freute ich mich über die ersten Erfolge und mir machte es immer mehr Spass abends dann endlich mal anstatt 15 min auch 45-60 min durch zu laufen in zügigem Tempo. Mein Puls war eigentlich immer relativ okay. Alles verlief immer super. Bis ich seit ca. 3 Wochen jedesmal wenn ich ca. 20-25 min gelaufen furchtbare Bauchkrämpfe bekomme habe und gezwungen bin aufzuhören. Ich kann nicht behaupten, dass es an der Anstrengung liegt. Meine Kondition habe ich eigentlich von Anfang an mit Walking und Jogging gemischt gut aufgebaut. Ich bin nach den 20 min wenn die Bauchkrämpfe auftreten auch nicht außer Atem oder sonstiges. Was ich allerdings bemerkt habe ist, dass mein Puls seit das mit den Krämpfen angefangen hat sehr hoch ist. Ich habe dann aufgehört mit Joggen, bin nur noch gewalkt aber es war nicht viel besser. Habt ihr auch schon so etwas ähnliches erlebt??? Gerade eben habe ich mir noch einmal den Artikel "Briefmarken sammeln oder Badminton spielen?" durchglesen. Spricht eigentlich dagegen. Was sagt ihr dazu? Viele winterliche Grüße Verena Die aktuellsten Kommentare:
23.02.2007 Von: Thorsten Neues Jahr - neuer Schub Hallo Ihr, nachdem sich mein Darm die letzten Monate sehr unauffällig verhalten hat, habe ich langsam mein Mesalazin ausschleichen lassen. Wie Carla bei meinem letzten Eintrag schon bemerkt hatte, sollte dies eigentlich nicht gemacht werden, gerade in Bezug auf eine Langzeittherapie. Nun habe ich nach einigen Monaten der Ruhe auch prompt Rechnung dafür tragen müssen. Seit drei Wochen plage ich mich mit einen akuten Schub herum. Momentan nehme ich 40 mg Kortison. Wenn dies überstanden ist, werde ich meinen Gastroenthrologe erst einmal genau interviewen, wie solch eine Langzeiteinnahme von Mesalazin aussehen soll und ob die Krankenkasse die Kosten für die Rezepte übernimmt. Habe mal gehört, dass chronische Patienten ab einem gewissen Satz von der Rezept-Zuzahlung befreit werden. Weiß jemand von Euch dazu Näheres? Wünsche Euch alles Gute, Thorsten Die aktuellsten Kommentare:
12.02.2007 Von: Carla Australien naht! Hallo ihr Lieben, das Jahr begann extrem stressig. Der Job war extrem fordernd und es blieb nicht mal Zeit für meine Termine beim Heilpraktiker. Da es mir momentan supergut geht, ist das aber erstmal nicht so schlimm. In 6 Wochen geht es auch endlich nach Australien. Wir sind schon ganz aufgeregt. Die genaue Reiseplanung machen wir vor Ort, der grobe Plan steht nun schon. Ich habe letzthin auch schon mit meiner Hausärztin gesprochen und sie wird mir ein Notfallpack mit Cortison, Antibiotika und dergleichen zusammenstellen. Das einige Nervige ist nur, dass ich mich vor dem Flug auch wieder spritzen muss, da der lange Flug sonst sicher nicht so toll für meine Gerinnungsstörung ist. Aber für 3 Wochen Australien nehme ich das gerne auf mich. Leider wird bis dahin der Stress im Job nicht absehbar weniger. Solange der Bauch weiterhin mitspielt, ist das aber alles ok. Ich halte euch weiterhin auf dem Laufende, ob es noch Hürden gibt und wie die Planung weiter geht. Liebe Grüße Carla Die aktuellsten Kommentare:
25.01.2007 Von: Norbert Was bis jetzt alles im neuen Jahr passiert ist Hallo zusammen, nun haben wir also 2007 und der erste von den 12 Monaten ist schon fast wieder zu Ende. Zu meinem Gesundheitszustand kann ich nur sagen, es gibt nichts neues. Ich nehme immer noch 2,5 mg Cortison und werde es auch erstmal nicht mehr reduzieren. Leider mußten wir am 8.1.07 eine unserer Rennmäuse einschläfern lassen. Sie hatte ein schnell wachsenden Tumor an der Duftdrüse. Am Sonntag war er Erbsen groß und am Montag war er schon Haselnuß groß. Wir haben uns dann schweren Herzens zum Einschläfern entschlossen. Mäuse sind ja irgendwie wie wir Menschen, d.h. der Krebs war im Lympsystem und somit hätte auch ein OP nur kurzzeitig geholfen. Wir haben nun seit September letzten Jahres, immer wenn die Rechnung von unserem Telekommunikationsdienstleister kommt ärger. Wir hatten unseren Vertrag umgestellt und irgentwie haben die es nicht hinbekommen, dass wir die Rechnung, nicht wie angeboten per E-Mail, sondern gegen ein Aufpreis per Pst haben wollten. Nach mehreren Beschwerden von mir hat das dann irgenwann funktioniert, was scheinbar schon fast unlösbar schien. Schon war das nächste Problem da, wir haben ein Telefonflat, was aber bei unserem Telekommunikationsdienstleister ja nur innerhalb des eigenen NEtzes eine ist, zu den anderen Netzen werden kleine Gebühren fällig. So ja so sein. Ich wollte also wie immer ein Einzelnachweis. Das hatte natürlich auch nicht geklappt. Mir wurde dann durch eine Vorgesetzte, denn mit den Angestellten im Call-Center rede ich nicht mehr, wurde mir gesagt, eine Einzelaufstellung brauche ich doch nicht, wir hätten doch eine Flat. Was ich dachte schreibe ich jetzt nicht, aber gut sie sah es ein, dass wir sie bekommen sollten, wenn wir das so wünschen, welch eine Gnade. Mh, mit der letzen Rechnung sollte es dann endlich soweit sein. Es handelt sich um die Januarabrechnung, leider fehlte wieder die Einzelaufstellung. Ich wollte wieder ein Vorgesetzten, da war aber keiner da, also sollte ich innerhalb einer halben Stunden ein Rückruf bekommen. Ich mache es kurz, nichts. Bei meinem zweiten Anruf dort war ich auf 180, dann sagte die Dame noch es sei von meinem ersten Anruf kein Kontakt angelegt, da bin ich geplatzt, dass hat die Dame dann gemerkt. Sie bat mir wieder ein Rückruf an, auf diesen verzichtete ich größzugig und machte mich auf in die Niederlassung in meiner Stadt. Ok das hat auch nichts gebracht. Also habe ich am Montag dieser Woche eine Außerordentliche Kündigung zugesandt. Jetzt bin ich mal gespannt was da raus kommt. So ist das, also wenn wir nicht schon genug haben, muß man sich über sowas auch noch aufregen. So das war dann der Januar bis jetzt, hoffe er wird nicht noch schlimmer. Wünsche euch allen weiterhin alles Gute. Liebe Grüße Norbert Die aktuellsten Kommentare:
10.01.2007 Von: Verena Endlich befreit! Hallo Ihr! Ich hoffe, ihr seit gut ins neue Jahr gerutscht und hattet eine schöne Silvesterfeier. Für mich fängt das Jahr super an! Heute war ich im Krankenhaus und habe erfahren, dass ich nun keine Infusionen (Infliximab) mehr bekomme. Meine Blutwerte sind bestens. Jetzt muss ich erst wieder in drei Monaten vorbei kommen und dann wird entschieden, wie es mit meiner Therapie weiter gehen soll, sofern jetzt ohne Infliximab alles gut geht. Ich hoffe, denn im September fange ich dann meine Ausbildung an und dafür möchte ich bestens gerüstet sein und nicht gleich einen schlechten Eindruck hinterlassen. Auf diesem Wege wünsche ich euch alles Gute und natürlich viel Gesundheit für das Neue Jahr 2007! Verena Die aktuellsten Kommentare: 04.01.2007 Von: Daniela Zwischenbericht Huhu zusammen, wünsche euch allen ein frohes neues Jahr. Wollte euch nur mal kurz mitteilen wie es mir jetzt im Jahr 2007 geht. Das Taubheitsgefühl in den Fingern ist noch nicht weg. Aber auch nicht mehr so schlimm wie zu Anfang. Hoffe einfach doch noch das es noch ganz weg geht. Mein Crohn hat mir das Feiern wohl etwas übel genommen. Neujahr plagten mich Bauchschmerzen und Durchfall. Aber das hat sich zum Glück auch schon wieder gelegt. Meine Medikation ist auch noch die gleiche. Ansonsten habe ich gerade eine ziemlich starke Erkältung überstanden. Leider ging es diesmal nicht ohne Antibiotika. Aber das war das einzigste mal das ich 2006 Antibiotika gebraucht habe. Liebe Grüße Daniela Die aktuellsten Kommentare: 31.12.2006 Von: Norbert Guten Rutsch ins Jahr 2007 Hallo zusammen, ich wollte mich nochmal schnell im alten Jahr melden und berichten, wie mir Weihnachten bekommen ist. Mhh, was soll ich sagen, mein Darm hat die ganzen Weihnachtsessen sehr gut vertragen, trotz den nur 2,5 mg Cortison. Leider mußte ich direkt nach dem Weihanchtsstress auch wieder den Stress auf der Arbeit ertragen, wobei ich diesen auch ganz gut rum bekommen habe. Worüber ich auch ganz stolz bin, ich habe nicht wie hier bei uns fast jeder, eine Bronchitis oder Erkältung bekommen. Was mich ehrlich gesagt etwas wundert, denn meine Frau hatte es so stark erwischt, dass ihre Stimme komplett weg war. Sie hat ein sehr starkes Antibiotika erhalten, welches sie 7 Tage nehmen mußte. Naja ich muß ja nicht immer alles haben, was die anderen haben. Nun stecken wir voll in den Vorbereitungen für Sylvester, wir machen mit den anderen Mietern im Haus ein Party zusammen. Jeder macht etwas zu essen, was natürlich vorher abgesprochen wurde. Wird bestimmt ein lustiger Abend, hoffe nur, dass das Essen mein Darm auch so gut gekraftet wie Weihnachten, denn am 2.1. darf ich dann gleich wieder arbeiten. Ich wünsche euch und euren Familien einen guten Rutsch und vorallem Gesundheit für das Jahr 2007. Liebe Grüße Norbert Die aktuellsten Kommentare:
31.12.2006 Von: Carla Alles Gute für 2007 Hallo, nach langer Zeit und doch recht massivem vorweihnachtlichen Stress, schaffe ich es jetzt wieder, mich im alten Jahr noch mal zu melden. Ich habe die Feiertage trotz ausgedehntem Nomadenleben gut überstanden. Habe auch alles Essen gut vertragen. Ich war aber schon sehr froh, als wir am Freitag wieder zu Hause angekommen sind. 4 verschiedene Übernachtungsorte in 7 Tagen, das ist einfach anstrengend. Beruflich wird das neue Jahr auch wieder stressig losgehen. Privat wird es auch aufregend weitergehen, denn wir fliegen Ende März für 3 Wochen nach Australien. Da stehen noch so einige organisatorische Dinge auf dem Plan. Ich wünsche euch noch schöne ruhige Stunden im alten Jahr und alles alles Gute für 2007. Vor allem natürlich Gesundheit! Carla Die aktuellsten Kommentare:
21.12.2006 Von: Norbert Kontrolluntersuchung Augenarzt Hallo zusammen, erstmal möchte ich euch erzählen, dass mir das Weihnachstessen auf der Weihnachstfeier nichts gemacht hat und ich weiterhin bei meinen 2,5 mg Cortison bin. Mir geht es immer noch sehr damit. So nun zu meinem Kontrollbesuch beim Augenarzt, wegen des Cortisones. Es wurde der Augeninnendruck gemessen, dieser ist in Ordnung, also keine Anzeichen für den grauen Star. Des weiteren wurden meine Augen auf den grünen Star untersucht, wobei auch dort nichts festzustellen war. Leider hat sie aber eine Entzündung der Lidränder festgestellt und mir erklärt, dass dies auch von dem Cortison kommen kann. Diese soll ich nun mit Dexpanthenol behandeln, sonst könnte ich wieder ein Hagel- oder Gerstenkorn bekommen, was ich dieses Jahr schon mal hatte. Es wurde mir operativ entfernt. Die Ärztin hat mir erklät, dass durch die Entzündung sich Schuppen an meinen Wimpern bilden und dies dann der ideale Nährboden für Bakterien sind und man ganz schnell ein Gerstenkorn bekommen kann. Sie sagte auch, sollte mein Auge oder meine Augen mal rot sein, solle vorbei kommen, denn es könnte dann eine Regenbogenhautentzündung sein oder eine Bindehautentzündung, aber das könne nur ein Augenarzt festellen. Nun mein Rat an alle die Cortison nehmen, wenn die Augen rot werden, zum Augenarzt gehen und es abklären lassen, was es letztendlich ist. Achja bei Cortisontherapie übernimmt die gesetztliche Krankenkasse die Messung des Augeninnendrucks, man muß dies natürlich sagen, dass die Kontrolle aufgrund des Cortisones ist. Liebe Grüße Norbert Die aktuellsten Kommentare:
18.12.2006 Von: Daniela Taubes Gefühl in der linken Hand Teil 2 Huhu zusammen, da mein Taubheitsgefühl in der linken Hand bis jetzt noch nicht weg ist, hatte ich noch eine Überweisung zum MRT bekommen. Heute hatte ich dann die Besprechung. Leichte Veränderung, aber wohl nichts was diese Beschwerden auslösen kann. Arzt ist der Meinung ich sollte mich an das Taubheitsgefühl gewöhnen, dann würde ich es ja nicht mehr merken und dann wäre es ja auch weg. Finde diese Aussage eine Frechheit. Auch Massagen die mir zwar helfen würden, würde er mir nicht verordnen, da das ja ein Vergnügen wie ein Saunabesuch wäre. Außerdem belasten die sein Budget unnötig. Habe jetzt erst mal einen Brief an die Kassenärztliche Vereinigung geschickt. Weiß zwar das das nicht viel bringen wird, aber so lasse ich mich nicht behandeln. Hoffe das das schnell geklärt wird. Wünsche euch alle schöne und gesunde Feiertage. Daniela Die aktuellsten Kommentare:
15.12.2006 Von: Norbert Reduzierung Cortison Hallo zusammen, wir ihr ja wießt, bin ich immer noch das Corti am Reduzieren. Seit gestern bin ich bei 2,5 mg angekommen, ich muß sagen mir geht es recht gut, kann sein, dass es daran liegt,dass ich zur Zeit Urlaub habe und mich so richtig entspannen kann. Ich habe 2 Wochen Urlaub, leider ist die erste Woche schon fast wieder vorbei. Heute gehe ich auch noch zur Arbeit, denn wir haben Personalversammlung und danach Weihnachstfeier. Da unserer Firma auch Geschäftsstellen in ganz Deutschland hat und diese auch alle kommen, dachte ich mir wäre es nicht schlecht hin zugehen um mal wieder die Kollegen zu treffen. Schließlich gibt es ja auch lecker essen und trinken :-). So nun werde ich mich mal langsam auf den Weg machen. Liebe Grüße Norbert Die aktuellsten Kommentare:
29.11.2006 Von: Norbert Narbenbruch oder nicht? Hallo zusammen, dass also war heute die Frage, die ein Chirurge zu beurteilen hatte. Ich muß sagen, dass ich doch etwas aufgeregt war. Nach einer Verspätung von einer halben Stunde, wurde ich dann aufgerufen. Nach der Befragung wurde dann die Narbe abgetastet und Sono gemacht. Es stellte sich heraus, dass ich kein Narbenbruch habe. Was ich habe ist eine Bauchfalte, die nur so aussah wie ein Narbenbruch. Ich muß sagen, der Chirurge hat mir das alles genau erklärt, was gemacht werden würde, wenn es ein Nabenbruch gewesen wäre. Was ich auch ganz wichtig fand war, dass er sich sehr viel Zeit nahm. So nun wünsche ich allen noch eine Stress und Schubfrei Vorweihnachtszeit. Liebe Grüße Norbert Die aktuellsten Kommentare:
29.11.2006 Von: Carla Urlaubsende und Stress Hallo, ich habe meinen Urlaub gut überstanden. Habe mich auch das erste Mal in 3 Jahren nicht im November fett erkältet! Der Urlaub war natürlich viel zu kurz. Vor allem sind die letzten 6 Wochen vor Weihnachten immer die stressigsten im ganzen Jahr. Da sind etliche Überstunden vorprogrammiert. Momentan geht es mir allerdings so gut, dass ich nicht glaube, dass der Stress mir gesundheitlich an die Pelle geht. Aber ich klopfe schnell auf Holz und hoffe, das es auch so bleibt. Immerhin sind es nur noch 4 Wochen und dann war es das für dieses Jahr. Ich freue mich auch schon auf die Weihnachtsmärkte und die festliche Stimmung. Ich finde den ganzen Konsumwahn zwar überflüssig, aber Lichter und der Geruch nach Tanne und Gewürzen finde ich schon gut. Ich freue mich auch schon wieder auf das adventliche Plätzchenbacken. Vielleicht gibt es ja auch bald schon den ersten Schnee. Bis bald Carla Die aktuellsten Kommentare: 24.11.2006 Von: Daniela Taubes Gefühl in der linken Hand Huhu zusammen, war vorgestern bei meinem Hausarzt da ich in den linken Fingern kaum noch Gefühl hatte. Habe dann eine Überweisung zum Orthopäden wegen Verdacht auf HWS Bandscheibenvorfall bekommen. Der Othopäde hat dann auch gleich noch eine Überweisung zum Neurologen ausgestellt. Dort konnte bei den Untersuchungen aber nichts festgestellt werden. Jetzt muß ich nächtse Woche wieder zum Orthopäden hin, um weiteres zu klären. Habe mittlerweile auch tierische Schmerzen im Nacken, Schulterbereich. Hoffe mal das die Bandscheibe nicht wirklich was hat und die Schmerzen schnell wieder weg sind. Liebe Grüße Daniela Die aktuellsten Kommentare:
23.11.2006 Von: Stefan Regen Hollerö! Ich schon wieder. Die alte Volksweisheit dass auf Regen Sonnenschein folgt trifft leider auch umgekehrt voll zu. Konnte ich mich letztens noch über gesundheitliche Fortschritte und optische Erfolge freuen ist heute schon wieder alles ganz anders. Bei einer idiotischen Aktion habe ich mir die rechte Hand gebrochen und bin jetzt acht Wochen mit einem Gipsarm gestraft. Damit kann ich jegliche sportliche Fotrtschritte abschreiben und muss mit dem Muskelaufbau wieder ganz neu beginnen, weil sich Muskelmasse ja schon nach etwa einer Woche ohne Training wieder nach und nach abbaut. Die Colitis meldet sich auch verstärkt zurück (ich bin grad täglich am Bitterschokolade essen), wobei meine cortisongeschädigte Blase trotzdem noch nerviger ist, weil sie mich ständig auf die Toilette treibt - durch das dauernde einhändige Zuknöpfen der Hose hab ich schon Hornhaut am linken Daumen. Wenigstens hat sich die Schlaflosigkeit etwas gebessert. Dafür ist aber das nächste Problem schon am Start: Gefühle von der Sorte, die Man(n) sich nicht erlauben sollte, da sie in der Regel nur Trauer und Schmerz mit sich bringen. Irgendwie hatte ich auch mal gedacht, solche Sachen unter Kontrolle zu haben, aber so ganz will es doch nicht klappen... Gruß Stefan Die aktuellsten Kommentare:
22.11.2006 Von: Alina Wir haben es geschafft! Das zweite „Wunder“ ist unterwegs ... d.h., wenn alles gut läuft sind wir Anfang Juli 07 zu viert und komplett. Der Kleine – ich sollte mir jetzt angewöhnen ihn „den Großen“ zu nennen ;) - wurde im Mail 2004 geboren, obwohl ich an CU erkrankt bin und Mesalazin (1 g/Tag) und sogar für 2 Wochen Cortison nehmen musste ist er gesund und wohlgeraten. Bevor ich endlich mit der Familienplanung beginnen konnte, habe ich mir bei mehreren Ärzten Rat geholt und jeder sagte mir, dass die niedrigste Dosis Mesalazin ( eben 1 g/Tag ) dem Baby nicht schadet ... sogar Cortison ist in der Schwangerschaft erlaubt. Und sie hatten Recht! Jetzt war es wirklich an der Zeit die zweite Schwangerschaft in Angriff zu nehmen ... na ja, geklappt hat es erst im dritten Monat, aber der Große hat auch auf sich warten lassen. Vor einer Woche war ich beim Frauenarzt und total glücklich, dass die Schwangerschaft normal verläuft, dem Embryo schlägt schon das Herz ... und wir alle sind glücklich. Mein Darm spinnt ein wenig, d.h., dass mein Stuhl dünnflüssiger ist, was aber zu Beginn einer Schwangerschaft normal ist. Gesunde Schwangere leiden eben unter Verstopfung, bei mir ist es nun mal anders ;) Ich habe auch leichte Übelkleitsattacken, total ungewohnt, denn bei der 1. SS war ich topfit ... nehme aber auch an, dass sie von meinen Problemen mit der Galle kommen (ja, ich habe auch andere Wehwehchen ;)) ... und wenn sie doch schwangerschaftsbedingt sind, dann gehen sie sowieso in der 12-14 Woche von alleine weg. Am 15.12. habe ich wieder einen Arzttermin und freue mich schon riesig darauf den kleinen Untermieter zu sehen ... bis dahin sollte es schon so groß sein, dass wir etwas erkennen können. Also bis jetzt ist alles wunderbar, fühle mich stark und bin überglücklich ... ich hoffe auf eine gesunde Schwangerschaft und auf ein gesundes Baby. Ich halte euch auf dem Laufenden! Alles Gute! Die aktuellsten Kommentare:
18.11.2006 Von: Norbert Möglicherweise OP? Hallo zusammen, ich war am Donnerstag wiedermal zur Routinentersuchung bei meinem Gastro. Ich sagte ihm, dass ich immer wieder mal Schmerzen an der Bauchnarbe habe und laut meinem Hausarzt dort auch ein Narbenbruch sein soll. Mein Gastro schaute sich das ganze an und meinte dies solle sich mal ein Chiruge anschauen und dann entscheiden, was gemacht werden kann oder muß. Ich bin dann direkt ins Krankenhaus mit meiner Überweisung wegen eines Termines. Zu einem niedergelassen Chirugen sollte ich nicht gehen, denn mein Gastro meinte, im Krankenhaus die hätten davon mehr Ahnung. Ich habe ein Termin für den 29.11.06 erhalten. Nun bin ich mal gespannt ob die mich aufschneiden wollen, denn ein Bauchband würden die heute nicht mehr gerne geben haben ich schon in dem Krankenhaus gehört. Werde euch auf dem laufenden halten. Bis dann liebe Grüße Norbert Die aktuellsten Kommentare:
08.11.2006 Von: Stefan Aktueller Lagebericht von der CU - Front Hollerö und Hallo! Langsam, langsam aber sicher verabschiede ich mich von den Tabletten. Derzeit muss ich nur noch 100 mg Azathioprin und 1500 mg Mesalazin am Tag nehmen (und Letzteres soll demnächst auch noch weg). Das waren schließlich mal 175 mg Azathioprin und 4000 mg Mesalazin täglich, plus damals noch Cortison, Magentabletten und Mineralpräparate. Trotzdem funktioniert mein Körper grad völlig nach seinen eigenen Regeln. Nachts kann ich momentan kaum schlafen und wenn wache ich morgens etwa um fünf fast schon überwach auf und kann einfach nicht liegenbleiben. Dazu kommt, dass mein Kopf so voller Sachen ist (Termine, Verpflichtungen, persönliche Dinge, Projekte, Lernen, etc.), dass ich meine Gedanken einfach nicht abschalten kann. Als erste Gegenmaßnahme werde ich direkt ab heute für einige Zeit mal ganz auf Kaffee verzichten; mal sehen, obs was bringt. Wenigstens spielt der Darm meistens noch so einigermaßen mit. Viel mehr Ärger macht mir da meine (seit der verfluchten Cortisontherapie) schwache Blase, die mich ständig zu Toilettenpausen zwingt. Leider habe ich diesbezüglich auch schon zwei Termine bei einem Urologen verfallen lassen - ich habe einfach Angst, dass der mir auch wieder nur Tabletten verschreibt... Einen kleinen Erfolg kann ich aber wenigstens beim Aufbautraining verbuchen. Zwischenzeitlich bin ich hier bestimmt schon bald auf dem Niveau eines völlig gesunden Durchschnittsmenschen. Und auch der Blick in den Spiegel zeigt schon erste optische Ergebnisse - wenn auch zum alten Gewicht noch sieben Kilo fehlen. Das war mal wieder ein Zwischenbericht von mir. Bis bald, Gruß Stefan Die aktuellsten Kommentare:
04.11.2006 Von: Daniela Cortison Huhu zusammen, hatte euch ja geschrieben das ich im September wieder mit Cortison angefangen habe. Mittlerweile habe ich es mal wieder geschafft das Cortison komplett abzusetzen. Außer das ich die letzten Tagen kein Hunger habe, geht es mir gut. Hoffe das ich es diesmal länger ohne Cortison schaffe. Wünsche euch allen ein schönes und erholsames Wochenende. Liebe Grüße Daniela Die aktuellsten Kommentare:
03.11.2006 Von: Verena Alkohol Hallo! Ich habe irgendwie bemerkt, dass die Medikamentenwirkung (Infliximab) bei schon gerringen Dosen Alkohol nachlässt. Und zwar gewaltig!!! Als ich vor ein paar Tagen 2 Gläser WeinSCHORLE getrunken habe, bekam ich sehr heftige Bauchschmerzen. In der Nacht musste ich dann auch dem öfteren aufs Klo rennen. Das hatte ich seit meinem Krankenhausaufenthalt nicht mehr. Ich hab voll Angst bekommen, dass jetzt wieder alles anfängt. Am nächsten Morgen dann, trank ich Tee und mein Darm hat sich wieder etwas beruhigt. Aber eines weiß ich, ich trink nie wieder etwas! ;-) Wie geht es euch damit? Habt ihr änliche Erfahrungen gemacht?? Liebe Grüße Verena Die aktuellsten Kommentare:
30.10.2006 Von: Daniela Knöchel Huhu zusammen, habe seit Samstag einen Dickel Fußknöchel. Am Anfang war der Fuß so dick das man das Gelenk kaum noch erkennen konnte. Sonntag war der Fuß auch wieder dick und schmerzte. Gegen abend hatte ich dann das Gefühl das der Fuß von innen ganz heiß ist. Heute war der Fuß zwar kaum noch angeschwollen, tat aber immer noch ziemlich weh. Mein Arzt sagt ich sollte mal bis Donnerstag kühlen und wenn bis dahin keine Besserung auftritt, dann will er mich auf Gicht oder Rheuma untersuchen. Wüßte aber auch nicht das ich am Wochenende umgeknickt bin. Hoffe einfach das bis Donnerstag die Beschwerden weg sind. Liebe Grüße Daniela Die aktuellsten Kommentare:
30.10.2006 Von: Carla Herbsttage und Obst Hallo, nun ist der Herbst wohl endlich da. Ich muss sagen, dass ich es schon schade finde, dass wir kaum mehr Frühling oder Herbst haben. Mag die beiden Jahreszeiten ganz gern. Nichtsdestotrotz ist Herbst ja Apfelzeit. Ich vertrage zwar nicht viele Äpfel auf einmal, aber was gibt es Besseres als frische Äpfel im Herbst. Im Zweifelsfall muss ich wieder Apfelkuchen backne ;-) Ansonsten geht es mir im Moment ganz gut. Nehme weiterhin nur Aza und habe keinerlei Beschwerden. *Schnell auf Holz geklopft* Unsere Australienplanung geht auch Schritt für Schritt voran. Ich muss dringend meine Ärztin beim nächsten Besuch fragen, an was ich alles denken muss. Wer weiß, wie langfristig manche Sachen da sind. Hat jemand Erfahrung, wie ich das bei der Airline anmelde, dass ich Thrombose-Spritzen mit an Board nehmen muss? Die idealerweise auch noch gekühlt sein sollten... Ich sollte mir wirklich langsam mal eine lange Liste schreiben. Liebe Grüße, Carla Die aktuellsten Kommentare:
29.10.2006 Von: Norbert Cortison Hallo zusammen, das letze mal hatte ich euch ja berichtet, dass ich nach meinem Urlaub das Cortison auf 2,5 mg redzuieren wollte. Mein Urlaub war wunderschön, habe mich auch super erholt, aber...... nur leider dachte wohl mein Crohn, dass er das Cortison nicht reduzieren wolle, denn ich habe nach ein paar Tagen auf der Arbeit wieder Durchfälle und Krämpfe bekommen. Ich habe mir sofort ein Termin bei meinem Gastro geben lassen und er meinte nur, ich solle mit dem Corti auf 20 mg hochgehen. Nun nehme ich wieder, bzw. habe ich 20 mg genommen, denn das ganze war schon anfang Oktober. Ich hatte nur keine Zeit es zu schreiben, da ich etwas viel stress auf der Arbeit hatte. Aktuell bin nun also wieder bei 10 mg und mir geht noch gut. Ich hoffe, dass ich diesmal unter die 5 mg komme. So nun wünsche ich euch noch ein schönen Restsonntag, der ja eine Stunde länger ist als sonst. Bis dann liebe Grüße Norbert Die aktuellsten Kommentare:
26.10.2006 Von: Verena CED und Ausbildung??? So, nun melde ich mich auch mal wieder. Ich habe jetzt meine 3. Infusion Remicad bekommen und ich muss sagen, ich hab sie alle sehr gut vertragen. In 3 Wochen bekomme ich meine nächste und hoffentlich auch meine letzte! Doch schon ganz schön erschrecken, was man da alles zu hören bekommt. Die Kombination mit Aza... Der eigentliche Grund, warum ich heute hier reinschreibe ist der, dass ich mich etwas sehr verärgert hat. Ich war vor kurzem bei einem Vorstellungsgespräch für ein Praktikum mit anschließender Ausbildung. Dann bekomme ich wie fast jedes mal einen Bogen ausgehändigt, in dem ich ein paar Daten angeben soll. Nichts verwunderliches, bis ich bei der Frage 14,15 und 16 angelange. Sind sie in der Ausübung dieses Berufes beeinträchtigt, haben Sie eine Reha beantragt, oder bereits bewilligt bekommen, haben Sie eine crohnische Krankheit, wenn ja welche?! Ich dachte nur MIST! Ich habe mich so auf die Firma gefreut gehabt, um endlich eine Chance auf mein Praktikum zu haben. Das ganze musste ich unterschreiben. Ich wusste einfach nicht was ich machen sollte, ich hab die Frage bis zum Schluss offen gelassen. Schließlich hab ich sie dann doch noch Wahrheitsgetreu ausgefüllt. Daheim angekommen, habe ich mich an einen Beitrag auf dieser Seite erinnert und habe ihn gleich aufmerksam durchgelesen. Hätt ich wohl doch nicht drauf eingehen müssen. Ist ja auch irgendwie diskriminierung. Mal abwarten, wann ich eine Antwort von der Firma bekommen. Der ganze Mist hat angefangen, als ich anfang Januar wieder krank wurde. Das hat bis August angedauert. Jetzt durch das Infliximab gehts mir echt super. Doch leider bin ich durch mein häufiges Fehlen in der Schule sehr schlecht geworden. Die Schule war nur noch eine Last für mich. Einen Ausbildungsplatz habe ich nicht bekommen und ein Praktikumsplatz auch nicht.. anscheinend auch nicht einfach. Nun sitz ich seit ich krank bin zu Hause und vegetier vor mich hin. Klar hat das Vorteile, ich hatte endlich mal kein Stress. Aber mal ehrlich, ich bin 19 Jahre alt und sitz daheim. Normal hätte ich jetzt bald mein Abi geschrieben, aber mal wieder hat mir die Krankheit einen Strich durch die Rechnung gemacht. Als ich mich in der 9. Klasse bei der Polizei beworben habe, genommen wurde, meldete sich plötzlich eine ziemlich blöde Krankheit an, die mir wie gerade immer einen Strich durch die Rechnung zieht. Nun gut, also beschloss ich mein Abi zu machen, und hab ichs geamacht?! Nein.... Liebe Grüße Verena Die aktuellsten Kommentare:
26.10.2006 Von: Alina Denkt nicht so viel nach....! Es ist schon lange her, dass ich etwas geschrieben habe ... wo ich mir doch fest vorgenommen hatte dafür Zeit zu finden! Aber in letzter Zeit hatte ich auch viel zu tun. Zuerst hat unser Kleiner sein eigenes Zimmer bekommen, was auch an der Zeit war, er ist schließlich schon 2,5 Jahre alt. Es war schon eine Heidenarbeit, aber es hat sich gelohnt ... also ich hätte schon gern so ein Zimmer gehabt ;) Danach kam die wirkliche Heidenarbeit, denn der Kleine musste daran gewöhnt werden allein in seinem neuen Bett zu schlafen. Danach packte uns die Kaufwut, unser altes Auto war schon altersschwach und wir träumten von einem neuen. So ging die Suche los, wir wurden auch schnell fündig ... wir fuhren weit, um unser Auto auszuwählen und waren auch schon gleich verliebt :) Eine Woche später holten wir unser neues Prachtstück nach Hause ... mit dem Zug ging es hin – und uns wurde schnell klar, dass sich ein Auto lohnt - mit unserer neuen Liebe wieder nach Hause. (Für die Neugierigen unter euch: es ist ein Fiat Stilo Multiwagon :)). Und in all dieser Zeit hatte ich nicht die Muße an meine CU zu denken ... was auch gut ist. Denn, wenn ich eure Beiträge so lese, wird mir ehrlich gesagt klar, wie gut es mir geht. Nicht dass ihr falsch versteht, ich hatte auch schlimme Zeiten ... wo ich das Haus nicht verließ, weil ich einfach Angst hatte nicht mehr rechtzeitig eine Toilette zu erreichen, und es gab Zeiten wo ich die auch nicht mehr erreichte – ein erniedrigendes Gefühl - , wo ich mit höllischen Schmerzen auf der Toilette saß (die Entbindung war ein Kinderspiel dagegen ;)), wo ich die Welt und mich selbst nicht mehr verstand ... ich denke lieber nicht mehr daran. Wie gesagt, mir geht es gut ... ich habe eins-zwei, höchstens drei Stuhlgänge am Tag, meistens am Morgen. Ich esse was mir schmeckt, sogar Kraut- oder Bohnengerichte, meine Mesalazindosis ist 1 g/Tag ... und ich plane mein Leben höchstens nach meiner Familie, niemals nach meiner CU. Ich schäme mich nicht zu sagen, dass ich chronisch krank bin, niemand muss auf mich Rücksicht nehmen ... meine Familie tut es allerding, was ziemlich gut ist ;) .... ein Physiotherapeut sagte mal, dass CU eine praktische Krankheit ist, ich kann meine Umgebung damit kontrollieren. Na ja, ein bisschen stimmt es auch, nicht? ;) Also, „Leidensgenossen“, lebt euer Leben und denkt nicht zu oft daran, dass ihr krank seid! Alles Gute und einen schönen Herbst wünsche ich euch! Alina Die aktuellsten Kommentare:
25.10.2006 Von: Elke Schwere Schicksalsschläge Hallo zusammen, ich muss euch von etwas berichten, dass mich heute sehr beschäftigt. Wie ihr vielleicht wisst habe ich ja ein Stoma. Als ich diese Woche mit meiner Stomatherapeutin telefoniert habe hat sie mich gebeten kurz im Krankenhaus in dem sie arbeitet vorbeizuschauen. Sie hat eine 26jährige Patientin die auf der Intensivstation liegt und die vor einigen Wochen ein Stoma bekommen hat. Heute war ich dann dort und habe ein paar (hoffentlich) aufmunternet Worte mit ihr gesprochen. Von der Schwester habe ich ihre Krankengeschichte erfahren. Sie ist Ende August mit akuten Bauchschmerzen ins Klinikum eingeliefert worden. Dort wurde sie anscheinend operiert - keine Ahnung unter welcher Diagnose. Während der OP haben die Ärzte dann festgestellt, dass es ohne Stoma nicht geht. Das heißt das Mädchen wacht auf und ist natürlich total geschockt. Sie wusste vorher noch nicht einmal , dass sie MC hat. Leider hat sich dann auch noch die OP-Wunde entzündet usw. Mein Besuch sollte ihr helfen zu sehen, dass man auch mit Stoma ganz normal leben kann. Ich denke das hat sie etwas aufgemuntert, dass jemand ihre Fragen beantwortet hat, der direkt betroffen ist. Ich werden die bald wieder besuchen - ich denke das tut ihr ganz gut. Manchmal kann man eben mit seinem eigenem Schicksal auch zufrieden sein.... Ich wünsche euch eine schöne Zeit Elke Die aktuellsten Kommentare:
24.10.2006 Von: Daniela Vorstellungsgespräch Huhu zusammen, habe heute endlich mal wieder ein Vorstellungsgespräch. Bin super nervös und hoffe das es diesmal endlich klappt. Seit fast einem Jahr versuche ich jetzt eine Stelle als Bürokauffrau zu finden. Bis jetzt aber leider ohne Erfolg. Hoffe das die Zeit heute schnell vergeht, damit ich wieder ruhiger werde, mein Darm findet das nämlich gar nicht so lustig. Also drückt mir bitte die Daumen. Wenn ich was neues erfahre gebe ich bescheid. Liebe Grüße Daniela Die aktuellsten Kommentare:
14.10.2006 Von: Seamore Wieder im Leben Hallo alle zusammen, ich habe schon lange kein Beitrag mehr geliefert. Das wird sich jetzt wieder ändern. Zur Zeit geht es mir sehr gut. Das Kortison habe ich abgesetzt. Zwischendurch muss ich noch aufpassen, was ich esse, aber ich habe es mittlerweile im Griff. Eins möchte ich euch mit auf den Weg geben. Es ist nicht gut, alles in sich hineinzufressen. Es bringt nichts. Es macht alles nur noch schlimmer. Offen und ehrlich über alles reden, was einem bedrückt, ist am besten. Redet mit euren Freunden oder Eltern. Wenn ihr das nicht könnt, dann redet mit jemanden, der das selbe durchmacht wie ihr. Dazu gibt es schließlich diese Seite. Keiner ist alleine. Seamore Die aktuellsten Kommentare:
11.10.2006 Von: Elke Den richtigen Arzt finden Hallo zusammen, ich wollte mal etwas darüber schreiben, wie wichtig es ist den richtigen Arzt zu finden. Ich habe in den letzten zehn Jahren mehrere Ärzte kenngelernt und gemerkt wie unterschiedlich die Ansichten und Vorgehensweisen sind. Ich habe schon seit längerer Zeit einen Arzt der sehr aufmerksam und bemüht ist, aber nicht sehr redseelig. Ich muss also immer nachfragen denn von alleine erklärt er mir nichts. Als mein Freund im Krankenhaus war haben wir auch gemerkt wie unterschiedlich die Behandlungsmethoden sind. Ich finde es auch ganz wichtig, dass man sich selbst informiert und die Ärzte mit Fragen konfrontiert. So hat z.B. mein Freund gelesen, dass sich Mesalazin und Azathioprin bzw. Mercaptoporin nicht vertragen. Aber kein Arzt wusste darüber Bescheid. Erst nachdem er den Oberarzt damit konfrontiert hat, hat dieser sich schlau gemacht und dies bestätigt. Gewundert hat mich auch folgendes. Beim ersten Kh-aufenthalt hatte ich den Arzt gefragt, ob es nicht sinnvoll wäre diese Bakterien "E. colistamm Nissle" einzusetzen. Die bauen nämlich die Darmflora wieder auf ohne Nebenwirkungen. Der Kommentar des Arztes war "Ohne Nebenwirkung - keine Wirkung". Ein paar Wochen später als mein Freund auf der gleichen Station war - allerdings bei einem anderen Arzt wurden genau diese Bakterien eingesetzt - ohne Nachfragen. Es ist mir klar, dass die Entscheidungen eines Arztes nicht immer nachvollziehbar sind, aber deshalb nicht falsch sein müssen. Mir persönlich ist es aber wohler wenn ich mich zusätzlich informieren und den Arzt etwas besser verstehe. Ich würde euch den Tipp geben lieber eine zweite Meinung einzuholen auch wenn dies nur die Entscheidung eures Arztes bestätigt. Gute Zeit! Die aktuellsten Kommentare:
06.10.2006 Von: Carla Wochenende Hallo ihr Lieben, na, habt ihr auch schon euren Lottoschein ausgefüllt? Ich spiele regelmäßig mit meinen Kollegen und wir hoffen natürlich auch auf unseren Teil vom großen Kuchen. Ich muss ehrlich sagen, dass ich bei der momentanen Lottogewinn-Summe sofort aufhören würde zu arbeiten und ein faules Leben führen würde. Ok, vielleicht nicht sofort, aber sicher in den nächsten 3 Jahren. Wie heißt es doch so schön, die Hoffnung stirbt zuletzt... ;-) Meinem Darm geht es zu Zeit sehr gut. (Schnell auf Holz geklopft). Habe meine fiese Herpeslippe überstanden und bisher kündigt sich noch keine Herbsterkältung an. Ich fänd so ein Buch von Betroffenen für Betroffene auch super. Ich wäre auch dabei, wenn so ein Projekt mal angedacht werden sollte. Schönes Wochenende und haltet die Ohren steif! Carla Die aktuellsten Kommentare:
01.10.2006 Von: Stefan CED zum Lesen Hollerö! Nachdem ich mich derzeit wegen zwei Hausarbeiten mit SGB VIII, BGB, JGG und dicken Kommentaren und Fachwälzern herumquälen muss, habe ich jetzt auch mal ein interessantes Buch (na ja mit ca. achzig Seiten eher ein Büchlein) vorgelegt bekommen. Na also, ich lebe noch. mein Leben mit Colitis Ulcerosa von einem gewissen Michael Dahlke. Ähnlich einem Tagebuch beschreibt der Autor darin besondere Situationen in seinem Alltag mit der CU. Gedanken wie: "Ich hatte das Gefühl, schnellstens ein Klo aufsuchen zu müssen." (Dahlke 2005, S. 13) kommen jedem CEDler ja noch sehr bekannt vor. Es wird aber hier auch oft deutlich, dass Emotionen und Psyche ebenfalls Einfluss auf den Krankheitsverlauf haben können. Das Nicht-bewältigen-können internalisierter Konflikte (insbesondere wenn ein zu stark ausgeprägtes Über-ich dauerhaft zu einer negativen Lustbilanz führt) macht den zivilisierten Menschen nämlich langfristig krank. Durch seinen extremen Ehrgeiz, Karrierestreben und Perfektionismus verschlimmert sich die Situation von Michael Dahlke mehr und mehr, bis er einsieht, dass er so nicht gesund werden kann. "[...] seit ich vieles dem Zufall überlasse, nicht weiß, wann mich etwas angeht, mir keine Gedanken um das Morgen mache, geht es meiner CU verdammt gut." (Dahlke 2005, S. 12). Die Idee, das Leben mit einer chronischen Darmkrankheit zu schildern ist wohl noch recht neu und ausbaufähig. Ein gemeinsames Werk von mehreren Betroffenen in verschiedenen Lebenslagen wär doch mal superinteressant und hilfreich. Wenn mal einer hier so etwas plant, wäre ich gerne bereit, daran mitzuwirken... Gruß Stefan Die aktuellsten Kommentare:
27.09.2006 Von: Norbert Reduzierung des Cortisons Hallo zusammen, nun auch wieder mal von mir die Mitteilung, wie weit ich nun schon runter bin vom Cortison. Wie ich am 7.8. geschrieben hatte, habe ich ja das Cortison auf 7,5 mg reduziert. Nun bin ich bei 5 mg angekommen und mir geht es immer noch sehr gut. Eigentlich sollte ich jetzt dann auf 2,5 mg runter gehen, laut meinem Gastro, aber ich konnte ihn überzeugen, dass ich gerne über den Urlaub, wir fahren an die Nordsee, bei 5 mg bleiben kann, damit ich im Urlaub auch was unternehmen kann. Ich habe nämlich etwas Angst, dass die Reduzierung nicht klappt, denn ich habe auch keine Lust an der Nordsee zum Arzt zu gehen. Nach meinem Urlaub werde ich dann versuchen auf 2,5 mg zu gehen. So nun melde ich auch gleich für eine Woche ab, denn ich bin an der Nordsee und hoffe, dass das Wetter noch etwas schön ist. Bis die Tage liebe Grüße Norbert Die aktuellsten Kommentare: 26.09.2006 Von: Thorsten Runter vom Cortison Hallo Ihr. Wollte mich nach längerer Auszeit mal wieder melden und erzählen, wie es mir so ergangen ist. Meinen akuten Schub habe ich durch die damals beschriebene Medikation langsam in den Griff bekommen. Momentan schlucke ich nur noch morgens und abends jeweils 1 g Mesalazin und bin vom dem Cortison komplett runter. Ein Segen! Auf meine Frage hin, ob es nicht möglich wäre, irgendwann den Schritt zu wagen auch diese Tabletten abzusetzen, meinte mein Arzt, dass man dies versuchen könnte, er aber aufgrund meiner Untersuchungsergebnisse nicht davon überzeugt wäre, dass ich lange Ruhe hätte. Darum werde ich wohl noch eine Zeit lang brav schlucken und versuchen die Dosis langsam zu senken, so dass ich Weihnachten ohne Medikation verbringen kann. Bin mal gespannt, ob das klappt. Ansonsten geht es mir ziemlich gut, auch wenn mich zurzeit eine fiese Erkältung fest im Griff hat. Nehme seit gestern Antibiotikum und hoffe auf baldige Besserung. Wünsche Euch eine schöne Woche. Thorsten Die aktuellsten Kommentare:
25.09.2006 Von: Daniela Wieder Cortison Huhu zusammen, da ich vor ca. 1 1/2 Wochen wieder vermehrt Durchfälle und Krämpfe hatte, habe ich wieder 40 mg Cortison verordnet bekommen. Normalerweise war ich der Meinung das es auch 20 mg getan hätten, aber da ich am Samstag in den Urlaub fahren möchte, fand ich es nicht verkehrt das ich mehr nehmen durfte, damit es mir bis Samstag wieder besser geht. Zum Glück hat das Cortison auch ziemlich schnell angeschlagen, so das ich schon wieder fast schmerzfrei bin und damit das Corti auch reduzieren konnte. Hoffe das mein Crohn sich auch auf den Urlaub freut und damit vielleicht ruhe hält. Liebe Grüße Daniela 20.09.2006 Von: Elke Knochendichte Hallo zusammen, vor Kurzem habe ich einen Knochendichtetest machen lassen - natürlich auf eigene Rechnung. Das war eine Aktion einer örtlichen Apotheke und hat nur 15 EUR gekostet - das ist ja noch zu verkraften. Jedenfalls hat der Test bei mir ergeben, dass meine Knochen schwächer sind als beim Durchschnitt meines Alters (ich bin 28). In der Regel ist es so, dass bei Frauen sich der Knochen bis zum 30ten Lebensjahr im Aufbau befindet - das wird bei mir wohl nicht so sein. Ab dem 30ten Lebensjahr wird die Knochendichte bei Frauen stetig schlechter werden. Nun ist es bei mir nicht katastrophal aber ich sollte regelmäßig Calcium nehmen. Laut meinem Arzt wären wohl 1000mg/Tag sinnvoll. Der Körper nimmt das Calcium übrigens besser abends auf. Das ganze ist natürlich eine Folge des Kortisons, das ich ca. zwei Jahre lang genommen habe. Außerdem habe ich als Erinnerung daran noch einen Grauen Star. Ich bin schon froh, dass ich nicht mehr auf das Kortison angewiesen bin. Schöne Zeit Die aktuellsten Kommentare:
15.09.2006 Von: Stefan Es geht langsam bergauf Hollerö und hallo zusammen! Nachdem ich ja vor fast acht Wochen mein Azathioprin von 150 mg auf 125 mg täglich reduzieren musste, haben sich jetzt meine Blutwerte wieder deutlich verbessert und die Zahl der Leukozyten (weiße Blutkörperchen) ist auch wieder im unteren Normbereich und nicht mehr darunter. Die Plage mit den widerlichen Furunkeln, die ja laut Hautarzt direkt mit den schlechten Blutwerten zusammenhing, scheint auch erstmal vorbei zu sein. Nur zwei, drei hässliche Narben auf der Brust erinnern mich noch daran. Was sich leider nicht gebessert hat, ist meine Kurzatmigkeit. Manchmal habe ich das Gefühl, jeder Kettenraucher hat noch mehr Kondition übrig als ich. Besonders beim Sport ist das ziemlich deprimierend, wenn man z.B. an der Stange hängt und nach Luft schnappt wie ein Fisch auf dem Trockenen. Meine Ärztin will jetzt einen Allergietest machen. Ob der was bringt? Leider ist mein Darm auch noch nicht 100% ok. Besonders wenns mal hektischer wird, merk ich meine CED doch wieder deutlich. Auf Ebay hatte ich mich letztens über etwas aufgeregt, prompt musste ich schon wieder sch... nell in Richtung Örtchen. Da könnt man sich grad noch mehr ärgern - mach ich aber nicht. Nicht mehr. Sollen sich doch die Anderen aufregen. Apropos aufregen: Auf meinem Stock im Studentenwohnheim regen sich langsam immer mehr Leute darüber auf, dass das Klopapier immer so schnell verbraucht ist ... aber lassen wir das ... ;-) Gruß Stefan 15.09.2006 Von: Carla ... die kleinen Freuden der "Begleiterkrankungen" Hallo, die letzten richtig warmen Sonnentage dieses Jahres habe ich richtig genossen. Leider habe ich dafür eine kleine Quittung bekommen. Seit einigen Jahren habe ich alle paar Monate eine winzige kleine Herpesblase meistens am rechten Mundwinkel. Seit letzten Sonntag (im wahrsten Sinne des Wortes) kam diese Blase auch wieder zum Vorschein. Kein Problem, normalerweise wäre sie ja nach 4 Tagen wieder verschwunden. Nun habe ich aber seit Mittwoch 3 Riesenblasen und meine Unterlippe ist so angeschwollen, dass ich den Mund kaum noch aufmachen kann. Heute war ich kurz bei meiner Ärztin, die mich gleich krankschreiben wollte. Sie meinte, mit Azathioprin sei eben auch mit Herpes nicht zu spaßen.. Naja, nach Lachen war mir eh nicht, weil das zu schmerzhaft war. Nun muss ich 1 Woche Aciclovir Tabletten nehmen und meine Blasen regelmäßig mit Salbe einschmieren. Drückt mir mal die Daumen, dass es schnell wieder besser wird, denn sonst muss ich mich wirklich die nächste Woche von Brei ernähren (Mund weit aufmachen um abzubeißen tut nämlich schon weh). Schönes Wochenende Carla Die aktuellsten Kommentare:
12.09.2006 Von: Daniela Neuraltherapie Huhu zusammen, war gestern mal wieder bei meinem Gastro, wegen meinen Narben. Da beim MRT nichts rausgekommen ist, hat mein Gastro mir eine Neuraltherapie vorgeschlagen. Leider hat er selber keine großen Erfahrungen damit gemacht und konnte mir auch nicht viel dazu sagen. Mittlerweile habe ich durch Bekannte erfahren, das man dabei die Narben mit zwei Wirkstoffen abspritzt. Problem Nummer eins: Meine Narbe sitzt ziemlich tief, ungefähr fausttief. Problem Nummer zwei: Die Narbe sitzt am Schließmuskel, stelle mir die Behandlung ziemlich schmerzreich vor, da man wohl so tief spritzen müsste wie die Narbe tief ist. Außerdem habe ich die Bedenken das man den Schließmuskel dabei verletzten könnte. Problem Nummer drei: Die Kasse zahlt diese Behandlung wohl nicht. Kosten würden wohl ab 320 € aufwährst liegen und eine Garantie das es hilft habe ich auch nicht. Als Alternative würde mir aber sonst wohl nur Schmerztropfen helfen. Kennt einer von euch sich mit der Neuraltherapie aus? Würde mich über Erfahrungsberichte, besonders ob es euch geholfen hat oder nicht, sehr freuen. Oder vielleicht weiß jemand auch sonst noch Möglichkeiten gegen Narbenschmerzen. Liebe Grüße Daniela Die aktuellsten Kommentare: 10.09.2006 Von: Vicky Infliximab TNF- alpha Ja jetzt nehme ich diese Infliximab Infusion schon seit einem Jahr und so langsam geht es dem Ende zu, doch trotzdem habe ich immer wieder nach 6 wochen wieder Bauchweh, Unwohlsein und Blut im Stuhl, sowie zur Zeit .... Ich muss seit einiger Zeit auch alle 2 wochen zum Blutabnehmen ,weil es doch so ziemlich viele Fälle in den USA gibt die an Blutkrebs erkrankt sind... ja und ab Dezember geht es dann los mit einem neuen Antikörper, das gerade auf dem Markt gekommen ist ! Wie es heißt ,weiß ich noch nicht , aber ich werde Euch auf jedenfall weiterhin informieren! Übrigens mache ich jetzt auch eine Schulische Ausbildung als PTA, sehr interessant , da ich ja so auch viel Medikamenten zu tun hab wegen meinem crohn! Bis zum nächsten mal! Eure vicky Die aktuellsten Kommentare:
05.09.2006 Von: Daniela MRT Huhu zusammen, mein Kissen habe ich ja jetzt schon ein paar Tage. Das sitzen geht damit auch viel leichter. Da die Schmerzen aber trotzdem nicht besser geworden sind, war ich noch mal beim Gastro. Dieser hat dann zur Abklärung ein MRT vorgeschlagen. Den Termin hatte ich heute Mittag um 15 Uhr. Nachdem das MRT erst ohne "Kontrastmittel" gemacht wurde, kam dann die Schwester rein und sagte es ist doch notwendig das MRT noch mal unter "Kontrastmittel" zu machen. Dieses war für mich ein Schock, da es hieß es wird normalerweise kein "Kontrastmittel" gebraucht. Die Untersuchung hat fast eine Stunde gedauert. Aber zum Glück konnte der Arzt danach Entwarnung geben, da keine Fisteln zu sehen sind. Mal schauen was wir jetzt gegen die Schmerzen noch machen können, oder ob ich damit einfach leben muß. Wünsche euch noch einen schönen Abend. Daniela Die aktuellsten Kommentare:
03.09.2006 Von: Carla Planungen und meistens kommt es doch anders... Hallo, wir sind nächstes Jahr auf eine Hochzeit nach Australien eingeladen. Eine gute Freundin heiratet einen Australier! Wir haben sofort zugesagt und uns schnellstmöglich um Flüge gekümmert. Immerhin müssen wir zu einem bestimmten Termin da sein und ich wollte den Stress für meinen Darm in Grenzen halten. Außerdem konnten wir die Kosten so gut aufteilen... Alles war in trockenen Tüchern... Nun bekam ich letzte Woche die Info von meiner Freundin, dass sie schwanger ist und die Hochzeit auf Mai verschoben wird. Da hatten wir den Salat. Unsere Inlandsflüge können nur noch bedingt umgebucht werden und mein Mann befindet sich gerade in der Planung zur Selbständigkeit, so dass Mai für uns nicht in Frage kam. Nach der ersten Aufregung, haben wir uns nun entschieden, auf jeden Fall im März/April zu fahren und dann statt zu Hochzeit, zur Geburt des Kindes in Australien zu sein. Das finde ich persönlich sogar besser - mittlerweile... Da dachten, wir, dass wir meinem Darm und meiner Stresstoleranz einen Gefallen tun und was ist... das Leben erweist sich mal wieder als unberechenbar. Flexibilität ist alles ;-)) Ich halte euch bei unseren Planungen und den Hürden (welche Notfallmedikamente brauche ich - habe auch noch eine Gerinnungsstörung und brauch auf Langstreckenflügen Thrombosespritzen - wie gestaltet sich die Planung, was sagt meine Hausärztin und so weiter) auf dem laufenden. LG, Carla Die aktuellsten Kommentare:
30.08.2006 Von: Alina Neuzugang - meine Krankengeschichte Im Dezember 1997 fing alles an ... ich dachte einfach ich hätte eine Magenverstimmung. Als es auch nach einer Woche nicht besser wurde, sondern schlimmer, mit schlimmen Schmerzen und blutig-schleimigen Durchfällen, ging ich zu meinem Hausarzt. Dieser schickte mich erst einmal ohne Diagnose zu einer Koloskopie ... nach einiger Zeit kamen die Ergebnisse. Mein Arzt, der noch an Darmkrebs gedacht hatte, atmete auf ... ich stellte mich auf einen neuen Zeitabschnitt in meinem Leben ein. Zu der Zeit studierte ich noch Pharmazie in München, es war eine stressige Zeit für mich. Die Atmosphäre in der Uni wurde immer unerträglicher, die Erfolge ließen auf sich warten, die Zusammenarbeit mit meinen Kommilitonen gestaltete sich schwierig ... und mein Darm reagierte. Auch mit einer entsprechenden Medikamentation (3 g Mesalazin/Tag, kortisonhaltigen Einläufen, entsprechender Kost) wurde es nicht besser, ich konnte einfach nicht abschalten. Ich traute mich fast nicht mehr aus dem Haus, bei Stresssituationen hatte ich keine Kontrolle mehr über meinen Darm ... am schlimmsten war es bei Prüfungen. Alles entglitt mir ... diesen Lebensabschnitt möchte ich gerne vergessen. Als alles nicht mehr ging, brach ich mein Studium ab. Mein Zustand besserte sich merklich, aber meine Schuldgefühle ließen mich trotzallem nicht in Ruhe. Nach einem Jahr Pause schrieb ich mich für ein anderes Studienfach (diesmal BWL) ein. Von einer Tante, die in Bukarest als Ärztin arbeitet, bekam ich hilfreiche Ratschläge wie ich mit der Krankheit fertig werden kann, die halfen. Diesmal war ich ruhiger, ich war auf alles gefasst, ich kontrollierte die Krankheit, nicht sie mich. Es war nicht so, dass die Schübe verschwanden, sie wurden aber seltener, ich hatte vielleicht 4 pro Jahr. Ab 2002 bekomme ich bei Schüben Kortison verschrieben, nie länger als 10 Tage und immer niedrige Dosen, und so komme ich schnell darüber weg. Wie aber das Leben so ist klappte es mit dem Studium nicht ... meine Kolitis war diesmal nicht Schuld, ich schaffte einfach eine Prüfung nicht, wollte nicht mehr kämpfen, war vom vielen Lernen einfach müde, meine Prüfungsangst spielte auch eine entscheidende Rolle und ich ließ es geschehen. Außer dass ich meine Familie enttäuscht habe tut mir nichts Leid, denn so konnte ich mir meinen langersehnten Traum von einem Kind erfüllen. Schließlich hatten wir schon lange darauf gewartet und immer vor uns her geschoben ... mit 30 wurde ich endlich Mama und unsere Familie wurde komplett. Von dieser Zeit an habe ich auch erkannt was wirklich wichtig ist im Leben und mir geht es endlich gut ... so gut, dass ich seit September 2003 (Anfang der Schwangerschaft) bis heute nur 2 Schübe hatte, und die gingen auch schnell vorbei. Die aktuellsten Kommentare:
23.08.2006 Von: Elke Defensine Hallo zusammen! Habt ihr den Text über die Defensine schon gelesen? Es besteht die Möglichkeit, dass die Ursache für MC und CU nun endlich feststeht! Ich habe bereits vor einigen Wochen einen Bericht darüber gelesen. Ich habe mich schon gewundert, dass ich solange nichts mehr darüber gehört habe. Als ich meinen Arzt darauf angesprochen hat, hat er mich gleich etwas entmutigt. Er meinte, dass es schon ziemlich oft vorgekommen ist, dass die Forschung der Meinung war etwas gefunden zu haben. Aber ich gebe die Hoffnung trotzdem nicht auf. Ich finde es nur so schrecklich, dass es trotzdem noch lange dauern wird bis neue Therapiemöglichkeiten und Medikamente auf dem Markt kommen. Ich frage mich was mir meine Tabletten überhaupt nutzen, die mich momentan nehme. Laut meinem Arzt würde die Therapie nach den neuen Erkenntnissen komplett in eine andere Richtung verlaufen. Naja, leider bleibt uns nicht anderes übrig als abzuwarten. Hoffen wir mal, dass die Forscher auf dem richtigen Weg sind! Die aktuellsten Kommentare:
23.08.2006 Von: Daniela Gelsitzkissen Huhu zusammen, hatte euch ja schon mal erzählt, das meine Narben sehr wetterfühlig sind. Am Samstag hatte ich so schmerzen an der Narbe am Schließmuskel, das ich trotz Metamizol Schmerztropfen kaum sitzen konnte. Bin am Montag dann zu meinem Gastro und dort habe ich gefragt, was ich da am besten gegen machen kann. Möchte nicht immer Schmerzmittel nehmen müssen. Nachdem ich ihm erklärt habe, das mir das sitzen um so schwerer fällt um so härter der Stuhl ist, haben wir uns auf eine Sitzhilfe geeinigt. Was für eine sollte das Sanitätshaus entscheiden. Die Wahl ist auf ein Gelkissen mit Fell gefallen. Da das Kissen mit gut 240,00 € nicht gerade billig ist, musste dafür aber ein Kostenvoranschlag gemacht werden. Dieser wurde gestern morgen zu meiner Krankenkasse gefaxt und heute morgen lag schon meine Genehmigung vor. Musste auch nur 10 € zubezahlen. Hoffe das ich damit dann leichter sitzen kann. Wenn ich nämlich wieder arbeiten gehe, bin ich als Bürokauffrau darauf angewiesen auch mal länger sitzen zu können. Wünsche euch noch eine schöne Woche. Liebe Grüße Daniela Die aktuellsten Kommentare:
22.08.2006 Von: Stefan Immer wieder neue Alltagsgemeinheiten! HOLLERÖ UND HALLO ZUSAMMEN! Trotz derzeit nur noch 125 mg Azathioprin und 1500 mg Mesalazin bin ich doch noch einigermaßen fit und komme sogar langsam aber sicher mit meinem Aufbautraining voran. Knapp drei von zehn verlorenen Kilos konnte ich schon zurückgewinnen. Allerdings machts mir das Leben grad nicht leicht. Zum Beispiel, was mir heute im Supermarkt passiert ist: Mit meinen vier Sachen in der Hand gehe ich in Richtung Kasse. Vor der Einzigen, die geöffnet ist, sind zwei Mitarbeiter an einem Zigarettenregal zugange. Ich frage die Kassiererin, ob ich bei ihr bezahlen kann, sieh guckt mich nur an als wär ich der erste Marsmensch auf der Erde, aber eine Antwort bekomm ich nicht. Grade lege ich meine Waren aufs Band, da kommt ein Typ, der aussieht wie der typische Vorzeige-Jamaikaner und bis oben hin mit Lebensmitteln beladen ist, angestürmt, drängt sich an mir vorbei und schmeißt seine bestimmt dreißig Artikel vor meine aufs Band. Und was für ein Wunder: Die Kassiererin erwacht zum Leben! Sie lächelt den Jamaika-Blödmann an und kassiert freundlich seinen Einkauf. Ich unterdrücke die Impulse laut, ungemütlich und gewalttätig zu werden. Draußen überfährt mich der Idiot dann noch fast mit seinem Fahrrad. Jetzt versuch da mal, Dich nicht zu ärgern - Du weißt ja, Ärger und Stress sind Gift bei jeder CED! Dazu hab ich grad auch noch bösen Streit mit Internetanbietern, wie Ebay und Amazon, wo bezahlte Ware seit Wochen nicht ankommt und Service als Solcher weitestgehend unbekannt ist. Und hier in der Betonwüste Frankfurt ist nicht mal ein Stückchen Wald in der Nähe, wo man sich den Frust von der Seele joggen könnte - aber zumindest konnte ich mir hier jetzt mal "die Seele freischreiben". Gruß Stefan Die aktuellsten Kommentare:
20.08.2006 Von: Carla Party, Familie und das Alter ;-)) Hallo, meine Erkältung habe ich gut überwunden. Ich habe auch das Antibiotikum erstaunlich gut vertragen. Will mal hoffen, dass es die letzte Erkältung für dieses Jahr war! Immerhin konnte das Wetter in der letzten Zeit locker für November durchgehen, also kein Wunder, dass ich meine Herbsterkältung schon im August bekommen habe. Mittlerweile ist das Wetter wieder ok und ich hoffe, es bleibt so. Ich will nämlich nächsten Samstag meinen 30. Geburstag im großen Kreis mit Grillen und Cocktails feiern. Da wäre es schon gut, wenn man nicht mit Fleecjacke und dicken Schuhen auf der Terasse stehen müßte. Bisher hält sich die Aufregung noch in Grenzen, da macht auch mein Darm problemlos mit. Schlimmer wird es sicher erst nächsten Freitag. Vor allem, weil ich am Donnerstag schon zu meinen Eltern fahre. Denn da findet die Feier statt. Kennt ihr das? Sobald ihr euer gewohntes Umfeld verlaßt, macht der Darm Rabatz? Ich kann das oft gar nicht verstehen. Ich fahre gern zu meinen Eltern und mag sie beide sehr gern. Trotzdem gerät mein Darm dadurch in Stress. Es ist zwar in den letzten Jahren besser geworden (und am Essen kann es nicht liegen, da ich dort immer koche), aber so ganz optimal ist es irgendwie nicht. Ich habe auch schon lange und breit mit meinem Heilpraktiker darüber gesprochen, denke, seine Tipps waren auch an der Verbesserung der Situation nicht unbeteiligt. Alles in allem wundert es mich einfach. Denn meine CED ist erst richtig ausgebrochen, als ich schon lange alleine gewohnt habe. Und nun wird sie schlimmer, wenn ich plötzlich wieder im Familienverbund bin... Das aber nur am Rande. Drückt mir mal die Daumen, dass das Wetter hält. Ich werde berichten, wie sich mein Darm und die Partyatmospäre zueinander verhalten haben. Liebe Grüße Carla Die aktuellsten Kommentare:
20.08.2006 Von: Norbert Augenkontrolle Hallo zusammen, als ich am Donnerstag bei meinen Gastro war, fragte er mich, ob ich dieses Jahr schon beim Augenarzt war. Ich konnte seine Frage mit ja beantworten, da ich jedes Jahr zum Augenarzt muß, wegen meiner Netzhaut. Mein Gastro hatte aber eher gemeint, dass der Besuch beim Augenarzt wichtig ist, wenn man recht lange Cortison nimmt, wegen des Augeninnendrucks(Grüner Star). Mir selber ist das bekannt und normalerweise muß man ja die Untersuchung der Messung des Augeninndruckes selber zahlen, es sei den man hat eine Cortisontherapie, dann zahlt diese Untersuchung auch die Krankenkasse. Ich wollte euch nur den Tipp geben, sollte ihr länger Cortison nehmen, fragt euer Arzt mal nach einer Überweisung zum Augenarzt, bezüglich dieser Untersuchung. Liebe Grüße Norbert Die aktuellsten Kommentare:
12.08.2006 Von: Daniela Narbe eitert Huhu zusammen, hatte ja schon vor einiger Zeit geschrieben, das sich eine Narbe entzündet hatte und das sie von einem lapraskopischen Eingriff stammt und schon im Scharmbereich liegt. Gestern abend blutete und eiterte die Narbe, außerdem hatte ich heute morgen solche Schmerzen das mir das Laufen schwer viel. Also hat mein Mann mich ins Krankenhaus gebracht. Dort meinte die Schwester das es nach einer Fistel mit Abzeß aussehen würde. Die Ärztin war zum Glück nicht der gleichen Meinung. Die Wunde wurde mit einer Kopfkanüle (natürlich ohne Betäubung) gereinigt. Nachdem einiges an Eiter und Blut rauskamm, meinte die Ärztin sie würde mir noch Blut abnehmen um zu sehen wie meine Entzündungswerte sind. Morgen früh muß ich dann noch mal hin, dann wird entschieden wie es weiter geht. Sollte die Narbe bis dahin wieder mit Eiter gefüllt sein, muß ich doch damit rechnen das es ein Anzeß evt. mit Fistel ist. Hoffe das mir eine Fistel mit Abzeß erspart bleibt. Falls es morgen was neues gibt, werde ich euch auf dem laufenden halten. Liebe Grüße Daniela Die aktuellsten Kommentare:
08.08.2006 Von: Elke Auf Reisen mit CED Ich habe gerade einen wunderschönen Urlaub auf Menorca hinter mir. Meinem Freund und mir hat das nach dem ganzen Streß supergut getan! Dank meines Stomas kann ich so einen Urlaub richtig geniesen. Aber wenn ich da an früher denke.....Die ganze Reise war ein einziges Ausschau halten nach der nächsten Toilette. Ich war schon mal froh, wenn ich am Flughafen angekommen bin, das kann ja auch schon eine Fahrt von über eine Stunde werden. Das nächste Mal kann man dann ausatmen wenn im Flugzeug die Anschnallpflicht vorbei ist. Bei der Urlaubsplanung selbst achten wir schon darauf, dass der Transfer ins Hotel nicht unbedingt 2-3 Stunden dauert. Ihr wisst ja bestimmt, dass selbst eine halbe Stunde zu lange sein kann. Im Hotel angekommen werden dann erstmal alle öffentlichen Toiletten erkundet, am Strand, am Pool, im Restaurant oder im Empfangsbereich. Wenn man erstmal einen Überblick hat, fühlt man sich schon wohler. Dann gibt es noch die Ausflüge auf die ich ja auch nicht ganz verzichten wollte...auch meinem Freund zu liebe. Der musste ja sowieso immer mal zurückstecken wegen mir. Ich fände es nicht schlecht, wenn es eine Übersicht geben würde wo Hotels verzeichnet werden, die gut mit öffentlichen Toiletten ausgestattet sind. Wo die Wege kurz und die WC´s gepflegt sind. Naja, wir haben jedenfalls einen schönen Urlaub gehabt und werden und an die Planung der nächsten Reise machen. Die aktuellsten Kommentare:
06.08.2006 Von: Carla Erkältung Hallo, gerade eine Woche aus dem Urlaub wieder da und schon hat mich eine fiese Erkältung niedergestreckt. Ich dachte, ich bekomme das über das Wochenende in den Griff, aber es scheint sich momentan in eine Stirnhöhlen-Wasauchimmer verwandelt zu haben. Morgen werde ich mal zum Arzt gehen. Allerdings habe ich nicht wirklich Lust auf ein Antibiotikum. Das vertrage ich eh schon nicht gut. Allerdings habe ich alles andere wohl im Moment ausgeschöpft. Dampfbad, Schleimlöser, homöopathische Sachen. Naja, kann man nichts machen. Das Ideale wäre jetzt ein Bad im Atlantik, aber dafür ist die Erkältung ja nun leider genau eine Woche zu spät gekommen. Immerhin habe ich bisher noch kein Fieber. Und das ist auch die erste Erkältung seit ich Azathioprin nehme. Drückt mir mal die Daumen, dass es wirklich nur eine fiese Erkältung ist und nicht der Anfang von den "Problemen", von denen viele andere sprechen, weil Aza das Immunsystem so ausgeschaltet hat. Liebe Grüße Carla Die aktuellsten Kommentare:
06.08.2006 Von: Norbert Reduzierung des Cortisons fehlgeschlagen Hallo zusammen, wie ihr ja vielleicht noch wisst, habe ich Anfang Juli versucht wieder mal das Cortison zu reduzieren. Es ging am Anfang auch recht gut. Erst waren es von 10 mg auf 5 mg und dann auf 0 mg. Ich kam ca. 2 Woche ohne Cortison aus, aber leider fand das mein Darm nicht so gut, wobei ich sagen muss aufgrund der Urlaubszeit momentan habe ich auf der Arbeit auch extremen Stress und der Zeitpunkt zum Reduzieren war vielleicht nicht so glücklich gewählt von mir. Nun nehme ich wieder 10 mg und hoffe das ich nicht viel höher muss. Ich habe auch die letzten Wochen etwas Fußball mit Kindern bei uns aus dem Haus gespielt, nur leider immer wenn ich ein Fußball etwas fester gegen mein Bein bekam, hatte ich ein blauen Fleck. Dies ist leider eine Nebenwirkung des Cortisons. Ich haben dann das Fußballspielen wieder sein lassen, denn meine Beine sahen nach zwei Abenden nicht wirklich schön aus. Jetzt hoffe ich mal, dass mein Darm weiterhin so ruhig bleibt und ich das Cortison möglicherweise in 2 Monaten noch mal absetzen kann. Euch allen noch ein schönen Sonntag. Liebe Grüße Norbert Die aktuellsten Kommentare:
04.08.2006 Von: Daniela Probleme mit den Narben Huhu Leute, dachte jetzt wo die Medikamente wirken, hätte ich erst mal Ruhe, aber wie sagt man so schön: "Man soll nicht denken!" Meine Narbe von der Fistel mit Abzeß am Schließmuskel ist ja schon eine ganze Zeit wetterfühlig, daran habe ich mich ja auch schon gewöhnt. Auch wenn ich am Anfang immer angst hatte, dass mein Abzeß wieder kommt. Es hat ziemlich lange gebraucht, bis ich nicht jedes mal den Tränen nahe war, wenn die Narbe schmerzte. Vor ein paar Tagen schmerzte dann meine Narbe von der laparokopischen Blinddarmentfernung. Jede Bewegung tat mir ziemlich weh. Nachdem ich dann beschlossen hatte, Montags zum Arzt zu gehen, merkte ich das sich "nur" eine Haarwurzel entzündet hatte. Dadurch das ich das nicht sofort gemerkt hatte, hat sich natürlich auch Eiter gebildet. Zum Glück verschwand die Entzündung nachdem die Ursache entfernt war. Aber man fühlt auch bei der Narbe Verwachsungen und ich habe so das Gefühl das die Narbe als nächstes wetterfühlig wird. Wünsche euch allen noch ein schönes Wochenende. Liebe Grüße Daniela Die aktuellsten Kommentare:
01.08.2006 Von: Stefan Lagebericht Hab ich doch schon gedacht alles wird gut - die Medikamente wirken, Kraft, Muskeln und das alte "Kampfgewicht" sind bald wiederhergestellt und das Leben ist derzeit zumindest mal so gnädig mich nur bis zum Bauch und nicht - wie sonst - bis zum Hals in der Sch***e stecken zu lassen. Aber es wär ja auch zu gut gelaufen und wie sang schon Robert Tepper in "Rocky IV": "There is no easy way out ..." Um es auf den Punkt zu bringen, meine letzte Blutuntersuchung zeigt einen deutlichen Mangel an Leukozyten (weißen Blutkörperchen) und damit nicht genug, zusätzlich werd ich jetzt auch noch ständig von schmerzhaften Furunkeln geplagt, was laut Hautarzt in unmittelbarem Zusammenhang mit den schlechten Blutwerten steht. Was aber das Schlimmste ist: Gezwungenermaßen musste ich das Azathioprin auf 125 mg (und möglichst schnell noch weiter) reduzieren und schon nach ein paar Tagen merke ich wie sich die "Stuhlfrequenz" wieder langsam steigert. Irgendwie bin aber auch sonst grad nicht so fit - meine Lungen fühlen sich an, als würd ich täglich zwei Schachteln Kippen runterschloten, dabei hab ich seit über einem halben Jahr keine Zigarette mehr angerührt. Aber immerhin, im Vergleich zu vielen anderen geht es mir immer noch ganz ok, will nur hoffen, dass der "Feind" Colitis sich nicht bald wieder weiter vorwagt... Gruß Stefan Die aktuellsten Kommentare:
29.07.2006 Von: Verena Wie ausgewechselt! Hallo ihr lieben... Nun melde ich mich endlich auch mal wieder! Ich habe gerade eine etwas schwierigere Zeit hinter mir. Seit anfang diesen Jahres geht es mir nicht so gut. Anfangs war es nur mit ein paar Bauchschmerzen und ein paar Durchfällen verbunden. Ich bekam 20mg Kortison und eben mein Azathioprin, dass ich schon seit 2 1/2 Jahren einnehme. Hat irgendwie leider nicht angeschlagen. Ich lag nur noch zu Hause im Bett rum, hatte keine Lust mehr zu gar nichts. Also wurde die Kortison Dosis auf 50 mg erhöht. Hmmm half nach langer Zeit auch nichts. Mein Zustand verschlechterte sich immer mehr. Ich rannte zwischen 10 und 15 mal aufs Klo, konnt nichts mehr essen, meine Speiseröhre und mein Magen waren auch entzündet. Also bekamm ich noch irgendwelche anderen Medikamente dazu. Gut, das Kortison half wieder nichts, also gingen wir auf 100 mg. Hmm.. half schon wieder nichts und mir gings immer schlchter... Auf so einer hohen Dosis konnten wir nicht bleiben. Also gingen wir wieder langsam auf 50mg runter. Das nahm ich dann ca 8 Wochen lang. (Ich bin 19 Jahre alt, meine arme Knochen ;-) ) Ich habe anfang des Jahres eine Kur beantragt. Dort war ich vor 4 Wochen. Ich freute mich schon riesig drauf. Letztes Jahr hat es mir dort sehr gut gefallen und es hat auch was gebracht. Ich hatte ziemlich starke Hoffnungen, dass es diesesmal auch besser wird! Doch dort angekommen ging es mir nur SCHLECHT!!! 20 mal aufs Klo, ständige Gewichtsabnahme, Bauchschmerzen, wollte keinen Besuch mehr, keine Telefonate etc. Dort hab ich irgendwie auch keinen richtigen Kontakt gefunden, waren alle älter als ich... Anwendugen hatte ich so gut wie keine. Wollten mich schonen. Also sas ich den ganzen Tag nur da und langweilte mich. Die Ärztin meinte, ich müsse mich erst eingewöhnen. Doch nach 2 Wochen konnte ich nicht mal mehr zum Frühstück aufstehen. Daheim wurde schon besprochen, dass mir eventuell Infliximab verabreicht werden soll. Die Ärzte dort in der Reha Klinik wussten einfach nicht weiter. Sie wollten mich dann dort in ein Krankenhaus einliefern, war ich aber dagegen, so weit weg und dann dort im Krankenhaus? Also beendeten sie meinen Kuraufenthalt vorzeitig und lieferten mich bei mir zu Hause über die Notaufnahme ins Krankenhaus. Meine Koffer waren in 45 min gepackt, 3 Stunden später standen meine Eltern da, die mich dann ins Krankenhaus einlieferten. Dort musste ich mir erstmal tausend Untersuchungen ergehen lassen. CT, MRT... Scheusslich!! Mir wurde von allem immer so schlecht, dass ich mich ständig übergeben musste. Natürlich nur von Tee. Die Nahrungsaufnahme verweigerte ich ganz. Dann bekam ich Infliximab verabreicht. Hatte schon ein bisschen bammel. Haben alle solch ein Theater darum gemacht. Mein gesammter Dickdarm war entzündet, mein Magen und meine Speiseröhre. Der Arzt meinte noch, die Alternative wäre, den ganzen Dickdarm zu entfernen, was aber eigntl. nichts bringen würde, denn der Magen und Speiseröhre wären immer noch befallen. Ich solle ihn nicht fragen, was wäre, wenn die Infusion nicht anschlagen würde. Ich stehe mit dem Rücken an der Wand. Hmmm.. da bekommt man bestimmt keine Angst ;-) Während dann die Infusion lief, wurde ich ständig überwacht, danach auch noch. Durfte nicht aufstehen, hatte 24 Stunden Bettruhe, sollt aufs Töpfchen gehen. Das konnte ich mir beim besten Willen nicht vorstellen und weigerte mich dermasen, dass sie mich dann doch in Begleitung aufs Klo liesen. Am nächsten Tag war alles wie ausgewechselt. Mir ging es "super". Die erste Nacht wo ich nicht aufs Klo rennen musste. Der erste Tag seit einem halben Jahr ohne Durchfall. Es war schon Toll. Ich hab die erste Infusion gut vertragen. Ich hoffe bei der nächsten nächste Woche wird das auch so sein. Ich konnte wieder essen, kann Sachen essen, die ich vorher nicht essen konnte, wie z. B. Nektarinen. Toll! Ich achte jetzt aber viel mehr auf meine Ernährung. Wir kochen zu Hause nur noch ohne Fett, ganz bestimmte Sachen, die auch viel Calcium enthalten... Muss ja zusätzlich immer noch Azathioprin und Kortison nehmen. War kurzzeitig dann während der Inufison auch mal auf 150mg. BIn jetzt bei 50. So endete mein Krankenhausaufenthalt nach 1 Woche und ich durfte endlich wieder heim. Jetzt geht es mir richtig gut und ich freue mich auf meinen Urlaub, der denk ich doch mal beschwerden FREI verlaufen wird... ;-) Machts gut bei dem schönen Wetter! Liebe Grüße Verena Die aktuellsten Kommentare:
28.07.2006 Von: Carla ... und da ist der Urlaub schon wieder vorbei! Hallo, erstmal möchte ich ganz herzlich für die lieben Kommentare zu meinem Urlaub bedanken. Vermutlich hat es geholfen! Die drei Wochen Frankreich waren echt toll! Das Wetter war super, der Campingplatz genial und das Meeresrauschen hat uns abends in den Schlaf gesungen. Erstaunlicherweise habe ich sowohl die Essensumstellung als auch den anderen Ernährungsrhythmus gut vertragen. Am liebsten wäre ich noch geblieben, aber nun, irgendwann ist der Urlaub halt zu Ende. Jetzt heißt es erstmal Kisten und Taschen auspacken und sich wieder einleben. Die erste Nacht im "richtigen" Bett war schon ganz schön komisch. Bis bald Carla Die aktuellsten Kommentare:
19.07.2006 Von: Daniela Budesonid und Grillen Ein sonniges Hallo, wie ich schon vor einigen Tagen geschrieben habe, habe ich ja statt Mesalazin jetzt Budesonid bekommen. Obwohl ich das Corti und Mesalazin relativ "schnell" abgesetzt habe, geht es mir wesentlich besser wie vorher. Selbst das Grillen was ich bis jetzt nie vertragen habe und mit Bauchschmerzen und Krämpfen bezahlen mußte, habe ich vertragen. Nur einmal hatte ich leichte Probleme nach dem Essen. Aber das ist im vergleich zu sonst, eigentlich gar nichts gewesen. Da ich letztes Jahr, aus Angst das es mir wieder schlecht geht, nicht gegrillt habe, hatte ich dieses Jahr beim ersten grillen ein leichtes ungutes Gefühl. Umso überraschter war ich, als ich Stunden danach noch immer keine Probleme hatte. Ich bin echt froh, das ich die Medikamente gewechselt habe. Hoffe das mein MC weiterhin so ruhig bleibt. Wünsche euch allen noch einen sonnigen Tag. Daniela Die aktuellsten Kommentare:
16.07.2006 Von: Thorsten Ich habe es getan... Hallo, nach langem Überlegen und Abwägen der Konsequenzen habe ich meine Freundin nun doch in mein ominöses Geheimnis um meine Krankheit eingeweiht. Ich habe nichts verschönt, sondern einfach erzählt, was diese Krankheit ausmacht, wie sie sich bei mir äußert, dass sie nicht ansteckend ist und eine Heilung bisher nicht gefunden ist. Ich war überrascht, wie positiv sie das Ganze aufgenommen hat. Wahrscheinlich ist es wirklich so, wie ihr gesagt habt: Je eher diese Sache hinter sich gebracht wird, desto besser. Wenn der Partner erst nach einigen Monaten mit dieser Sache konfrontiert wird, tut er dieses Verschweigen vielleicht sogar als mangelndes Vertrauen in die Beziehung ab. Es ist doch ein angenehmes Gefühl, sich nicht mehr verstecken zu müssen, sondern offen mit dem Partner umgehen zu können, gerade in Zeiten eines Schubes. Ich hätte auch nicht gedacht, dass der Partner sogar eine Stütze sein kann, da ich immer krampfhaft versucht habe, meine Krankheit, die ich als störenden Faktor und Belastung empfand, von meiner Partnerin fernzuhalten. Nun darf ich auch mal schwach sein. Liebe Grüße, Thorsten Die aktuellsten Kommentare:
13.07.2006 Von: Stefan Männerprobleme :-) Durch die lange Einnahme von 100 mg Prednisolon täglich habe ich auch als Mann einige Schwierigkeiten bekommen. Das erste Problem, so eine Art Nachtröpfeln beim Urinieren, ist mittlerweile wieder so ziemlich verschwunden. Auch das zweite, zeitweise fast völlige Impotenz, ist zum Glück nach dem Ausschleichen des Medikaments recht schnell wieder vorübergegangen. Das Hauptproblem ist aber, auch wenn es vielleicht lächerlich erscheinen mag, dass mein kleiner Freund besonders im Normalzustand doch irgendwie beträchtlich an Größe verloren hat. Bis jetzt hat sich da auch noch nichts dran geändert - ich trau mich schon nirgends mehr zu duschen, wo man mich sehen könnte. Meine Muskeln, die ebenfalls bis auf ein Minimum zurückgegangen waren, konnte ich zum Glück wieder recht ordentlich aufbauen. Aber was macht man(n) um sein bestes Stück wieder fit zu kriegen? Alles kein Problem, wenn man den zahlreichen Angeboten im Internet glauben könnte. Da sind (Zitat) "fünf Zentimeter in fünf Wochen" noch gar nix. Naiv und unerfahren auf dem Gebiet "Penisvergrößerung" hab ich mir dann auch gleich mal so ein Wundergerät namens Ph*llos*n für teures Geld bestellt. Na ja, um es kurz zu machen, ein Totalreinfall (es mag ja Erfolge bringen - aber mit unglaublichen Aufwand), der recht schnell wieder zum Anbieter zurückfand. Resultat: Nicht mehr in der Hose, aber deutlich weniger im Geldbeutel. Unglaublich aber auch, dass diese spezielle Nebenwirkung von Prednisolon in der Packungsbeilage absolut keine Erwähnung findet - vielleicht sollte man mal versuchen den Hersteller zu verklagen? Zu Zeiten wo "Samenraub" ein Alltagswort geworden ist, würde eine Klage wegen "Penisteilschwundmöglichkeitsverschweigung" wohl auch keinen mehr sonderlich verwundern. Ist ja jetzt ganz schön lang und persöhnlich geworden, der Beitrag. Wie es weiter geht erfahrt ihr evtl. in einem der nächsten "Frontberichte". Gruß Stefan Die aktuellsten Kommentare:
03.07.2006 Von: Carla Der Urlaub naht So, am Samstag fahre ich für knappe 3 Wochen in den Sommerurlaub an die französische Atlantikküste. Das ist mein erster richtig langer Urlaub seit 3 Jahren. Ich bin schon sehr aufgeregt. Bisher ist es allerdings positive Aufregung und ich hoffe, so kommt sie bei meinem Darm auch an. Ich mache mir natürlich schon so Gedanken, was ich alles mitnehmen soll, welche Medikamente. Könnte ich mich - wenn es gnz hart kommt - überhaupt selbst therapieren? Da wir die drei Wochen auf einem Campingplatz am Meer sein werden, besteht nicht großartig die Gefahr, dass ich aufgrund von Durchfall irgendwas verpasse. Das einzige, was ich jetzt schon weiß ist, dass ich mich von dem vielen frischen Obst werde fernhalten müssen und die Sonne nur mit Vorsicht genießen darf. Ansonsten muss ich ehrlich gestehen, gehe ich sehr positiv an die Sache heran und rechne erstmal nicht mit dem Schlimmsten. Drückt mir mal die Daumen, dass es gut klappt. Ich werde euch nach meinem Urlaub berichten, wie es so war. Liebe Grüße Carla Die aktuellsten Kommentare:
01.07.2006 Von: Norbert Reduzierung des Cortisons Hallo zusammen, versuche wieder mal das Cotison zu reduzieren. Ich nehme jetzt seit ca. 1 Jahr immer mindestens 10 mg. Da es mir aber in letzter Zeit so gut geht versuche ich wiedermal das Cortison zu reduzieren, bzw. abzusetzten. Mein Gastro läßt mir da recht viel Freiheit, denn er weiß, dass ich das Cortison nur so lange nehme wie unbedingt nötig. Ich muß aber auch sagen, ich habe ja mein Crohn schon 18 Jahre und habe ihn schon recht gut kennengelernt. Außer dem Cortison nehme ich noch Budenofalk, die ich auch laufend nehmen soll. Ich hoffe das mein Crohn mitspielt und ich endlich mal wieder vom Cortison weg komme. Das Cortison abzusetzten habe ich im letzten Jahr schon mehrfach versucht, leider immer ohne Erfolg. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf. Liebe Grüße Norbert Die aktuellsten Kommentare:
30.06.2006 Von: Thorsten Von Sorgen und Schmerzen Hallo Ihr. Nachdem ich beim Arzt gewesen bin, habe ich endlich meine Medikamente verschrieben bekommen. Ich schlucke jetzt seit gut zwei Wochen 2 g Mesalazin, nehme zusätzlich 20 mg Cortison und einen Einlauf kurz vor dem Schlafen gehen. Bisher zeigte diese Maßnahme relativ geringen Erfolg. Da sich bei mir kurze, intensive Sporteinlagen immer positiv auf den Verlauf eines Schubes ausgewirkt haben, habe ich vor drei Tagen damit begonnen, ein zusätzliches Krafttraining zu absolvieren. Meiner Freundin habe ich übrigens noch nicht von meinem Leiden erzählt. In meinen anderen Beziehungen war das kein Problem, da habe ich immer sehr schnell erzählt, was ich habe. Allerdings hat die Krankheit dort auch meist eine geringe Rolle gespielt. Jetzt, da ich einen stärkeren Schub habe, wollte ich nicht gleich über diese unangenehme Geschichte reden. Diesbezüglich hab ich auch noch kein bewährtes Mittel gefunden, wie man solch eine Story in angenehmen Häppchen serviert. Neulich habe ich einem guten Freund zum ersten Mal davon erzählt und er meinte, er hätte mal etwas Ähnliches gehabt, als sich Blut in seinem Urin befunden hatte. Aaah, ja. Nun gut… Aber was will man den Menschen vorwerfen, wenn sie halt nicht wissen, was es wirklich bedeutet? In Bezug auf meine Freundin merke ich allerdings, dass es zunehmend schwerer wird, die Sache geheim zu halten. Zum einen habe ich doch gerade bei längeren Treffen Probleme und Schmerzen. Zum anderen wird es zunehmend schwerer Gründe dafür zu finden, nicht über Nacht bleiben zu können. Aber ich schaffe es einfach zurzeit nicht, die ganze Nacht meine Schmerzen zu verbergen und auch meinen Drang auf Toilette für so lange zu unterdrücken. Ich hoffe einfach, dass die Medikamente schnell helfen und ich wieder ganz frei sein kann. Alles Liebe Euch! :-) Thorsten Die aktuellsten Kommentare:
29.06.2006 Von: Stefan Erinnerung Gerade heute ist mir wieder eine Person eingefallen, die ein paar Tage mit mir im Krankenhaus lag. Diese Person hat mir damals - ohne eigentlich wirklich etwas zu machen - sehr viel geholfen. Ich war schon über eine Woche auf der Station und mir ging es richtig beschissen, als ich diesen neuen Zimmergenossen bekam, der lachend und gutgelaunt von zwei Schwestern zu mir in den Raum geschoben wurde. Der Mann war Ende dreißig, sah aber wie Mitte zwanzig aus und bezeichnete sich selbst als einen Glücksbringer und ein Sonnenkind. Er hatte so eine Art Brustkebs - bis dahin dachte ich immer, sowas könnten nur Frauen bekommen - und einen ziemlich unangenehmen Behandlungsweg vor sich. Der Typ hatte eine unglaubliche Ausstrahlung und war sofort bei allen Ärzten und Schwestern beliebt. Was mich so beeindruckt hat, war diese fröhliche, lebensbejahende Art und ein Optimismus, der echt war. Das war nicht vorgespielt oder künstlich, sondern kam von ganz tief innen. Es lief dann kaum noch der Fernseher, sondern meistens haben wir uns unterhalten. Die gute Laune dieses Menschen, seine Zufriedenheit und diese Art, wie der Mann sein Schicksal lachend angenommen hat, hat mir damals wirklich Mut und Kraft gegeben und eine neue Perspektive gezeigt. Wie ich heute die Kopfhörer gefunden habe, die er mir geschenkt hatte, als er nach Hause durfte, ist mir das wieder bewusst geworden. Gruß Stefan Die aktuellsten Kommentare:
29.06.2006 Von: Stefan Durchhalten Jungs (und Mädels)! Höllero und Hallo! Ist trotz allem Optimismus doch nicht ganz einfach mit der CED im Alltag immer die Nerven zu bewahren und während das Leben manchmal rücksichtslos auf einem rumtrampelt auch innerlich schön locker zu bleiben. Schon eine kroteske Situation, wenn einem z.B. auf Arbeit die Teamleitung eindringlich die Bedeutsamkeit des neuen Projekts nahebringen will, während man selber grad nur den einen Gedanken hat, nämlich dass man unbedingt was wegschaffen müsste; und während sich schon die ersten Schweißperlen auf der Stirn sammeln beißt man die Zähne zusammen und versucht einen lässigen Grund zu finden um sich unauffällig in Richtung Klo zu verdrücken... Gleiche Sachlage auch oft in der Vorlesung - gerade bei einem besonders wichtigen Thema meldet sich der Darm. Dann ist es meistens auch noch so, dass es nicht so einfach ist, aus dem überfüllten Raum zu kommen ohne groß Aufmerksamkeit auf sich zu ziehen. Hat man es unter bösen Blicken von Dozenten und Mitstudierenden endlich geschafft, sich Stühle- und Tische rückend einen Weg nach draußen zu bahnen, gilt es "Special Challenge Level 2" so schnell wie möglich ein Klo zu finden, das noch nicht von unzivilisierten Gesellschaftselementen in eine Schlammgrube verwandelt wurde. Am schlimmsten ist es in einem Leistungstest, wenn man weiss, es gibt nur die Möglichkeiten Abgeben oder Durchhalten - der Stift fliegt übers Papier, der Schweiss fließt und der Schmerz und der Drang werden immer unerträglicher. Geht es anderen CEDlern in ähnlichen Alltagssituationen genauso? Ich habe hier eine mehr oder weniger gute Strategie entwickelt, wie ich mit meiner Colitis meine Toilettengänge doch noch etwas beeinflussen kann. Trink ich z.B. morgens gleich einige Gläser mit Wasser verdünnten Ananassaft, kann ich sicher sein, kurze Zeit später auf die Toilette zu müssen. Esse ich dann später eine halbe Tafel Bitterschokolade, habe ich in der Regel bis zum Abend Ruhe, wenn ich sonst nur noch harmlose Sachen, wie belegte Käsebrötchen oder Croissants esse. Gibt es andere, evtl. bessere Strategien, um sich vor unliebsamen Überraschungen dieser Art, zum Beispiel während einer Prüfung zu schützen? Das wars dann erstmal wieder von mir. Bis bald! Gruß Stefan Die aktuellsten Kommentare:
28.06.2006 Von: Daniela Bekomme nun andere Medikamente Hallo zusammen, war heute mal wieder bei meinem Gastro. Habe ihm erklärt das mein Crohn sich wie ein pubertierender Teenager verhält, also kein richtiger Schub, aber auch nicht wirklich toll. Habe jetzt seit einiger Zeit trotz Mesalazin und 15 mg Cortison immer mal wieder Probleme, Bauchkrämpfe und vermehrter Stuhlgang. Da Mesalazin bei Morbus Crohn ja sowieso nicht remisionserhaltend ist und ich trotzdem immer wieder beschwerden habe, haben mein Doc und ich beschlossen das ich das Corti und Mesalazin absetzte und stattdessen 6 mg Budesonid nehmen soll. Hoffe das mein Crohn damit etwas ruhiger wird. In zwei Wochen soll ich noch mal zur Kontrolle wieder kommen. Wünsche euch noch einen schönen Tag. Liebe Grüße Daniela Die aktuellsten Kommentare:
24.06.2006 Von: Carla Meine Wiedereingleiderung nach 14 Monaten Hallo zusammen, durch Elke "angespornt" möchte ich an dieser Stelle mal berichten, wie meine Wiedereingliederung letztes Jahr gelaufen ist. Ich habe letztes Jahr im Mai festgestellt, dass ich mit einer weiteren Verbesserung meiner CED Aktivität erstmal nicht rechnen muss. Da ich erst 28 Jahre alt war und auch erst 4 Jahre gerarbeitet hatte, war mir klar, dass ich nicht wirklich auch eine Rente zu hoffen hatte. Also habe ich einen Termin mit der zuständigen Person in der Personalabteilung meines Arbeitgebers gemacht. Dort war man sehr begeistert, dass ich wieder arbeiten gehen wollte und auch sehr verständnisvoll, dass ich meine vorherige Tätigkeit (Assistentin des Vertribsleiters, viel Reisen, enormer Zeitdruck, viel Stress aufgrund von Präsentationen und kritischen Entscheidungen) auf keinen Fall wieder aufnehmen kann (wie sich herausstellte, war die Stelle in der Zwischenzeit eh gestrichen worden). Wir vereinbarten, dass sich der Pers bei mir meldet, sobald sich ein passender Job findet und dann sollte ich entscheiden, ob es weitergehen kann. Ein Problem entstand bei mir dadurch, dass ich privat krankenversichert bin und meine PKV nur dann Krankentagegeld zahlt, wenn ich zu 100% krank geschrieben bin. Um arbeiten gehen zu können, muss ich aber zu 40 oder 60 % (je nachdem, wieviele Stunden ich arbeite) gesund geschrieben sein. Nach einem kurzen Schriftverkehr erklärten sich aber sowohl mein Arbeitgeber (der beim Hamburgermodell ja gar nichts zahlen muss) und meine PKV, die laut Vertrag auch nicht zahlen müßte) bereit, sich die Kosten meines "Gehalts" zu teilen. Ich begann Mitte Juni mit 4 Stunden, habe das 4 Wochen lang gemacht, dann habe ich 4 Wochen 6 Stunden gearbeitet und Mitte August bin ich wieder voll eingestiegen. Zum Glück fand sich dann auch gleich eine Stelle, die mir gefiel und auf die ich mich intern bewerben konnte. Alles in allem ist meine Wiedereingliederung sehr positiv gewesen. Und ein bißchen Glück war am Ende auch dabei. Liebe Grüße und einen tollen Fußballsamstag! Carla Die aktuellsten Kommentare:
22.06.2006 Von: Elke Start in die Arbeitswelt Hallo zusammen, mein Freund konnte nun tatsächlich letzten Montag in die Arbeit gehen. Weil er noch sehr schwach ist (nach immerhin 10 Wochen Krankheit) hat er mit seinem Arzt eine Wiedereingliederung vereinbart. Er wird nun zwei Wochen lang 4 Stunden, dann 2 Wochen lang 6 Stunden arbeiten. Und dann geht es wieder mit vollen 8 Stunden los. Ich hoffe, er packt das alles. Es ist natürlich eine große Umstellung für ihn. Alleine schon jeden Morgen pünktlich aufzustehen. In der Früh ist es ja meistens am Schlimmsten mit den Stuhlgängen. Außerdem ist in der Arbeit viel Neues passiert. Er muss sich erst wieder richtig einarbeiten bis er ganz selbstständig arbeiten kann. Aber bis jetzt ging es ganz gut. Der erste Tag ist immer der schlimmste. Da muss man den ganzen Tagen verschiedensten Leuten seine Krankengeschichte erzählen. Das blöde ist ja auch, dass man sich teilweise äußerlich stark verändert durch die Krankheit. So wird man automatisch darauf angesprochen. Mein Freund z.B. hat 20 kg abgenommen hat aber ein volleres Gesicht durch das Kortison. Außerdem ist er durch den Blutmangel auffallend blass. Aber ich glaube die anderen Leute gewöhnen sich schneller daran als man selbst. Die aktuellsten Kommentare:
13.06.2006 Von: Stefan Trotz CED muss das Leben weitergehen Hier die versprochene Fortsetzung zu meinem Beitrag von gestern. Das alles habe ich gemacht, damit es mir langfristig wieder besser geht. Zuerst habe ich mich entschlossen, mein Leben ganz neu zu gestalten und Anstrengungen und Stress so gut es geht zu vermeiden. Vor allem wollte ich etwas Sinnvolles machen, etwas womit ich mich gerne auseinandersetze. Ich fing an Sozialarbeit (an der FH Frankfurt) zu studieren. Nebenher arbeite ich zwar noch für 400 Euro, aber in einem Bereich, der so gut wie keine physischen und psychischen Belastungen für mich beinhaltet. Zweitens habe ich die Dinge aufgegeben, die mir einfach schaden. Ich rauche nicht mehr, trinke kaum noch Alkohol und esse so gut wie kein Fleisch und keine Wurst mehr. Außerdem esse ich jetzt meistens bewusst langsamer und mit mehr Genuss. Ich achte auch sehr darauf, mindestens zwei Liter Wasser am Tag zu trinken. Drittens habe ich mich von fast allem getrennt, was privat mit negativer Aufregung und Frust verbunden war. Zum Beispiel habe ich mein Auto verkauft. Stress in der Rush-Hour, dauernde Strafzettel-Abzocke, teure Reparaturen, Steuern und Versicherung spar ich mir jetzt erstmal für eine Weile. Dazu sehe ich viele Dinge heute anders. In einer Wohnumgebung, die laut, hektisch und ignorant ist, will ich zum Beispiel nie wieder Nachtschicht arbeiten. Lieber verzichte ich dann auf das Geld und gebe mich mit weniger zufrieden. Zuletzt habe ich angefangen, meine Muskeln wieder aufzubauen. Und zwar mit Kieser - Training. Das hat mir ein Arzt empfohlen und bisher vertrage ich es ganz gut. Es ist eine tolle Erfahrung, zu merken, wie man wieder an Kraft und Fitness gewinnt. Insgesamt plane ich meine Zeit jetzt auch besser und teile mir den Tag sinnvoller und lockerer ein. So muss ich nicht immer auf die Uhr schauen und bin dadurch auch schon etwas ruhiger geworden. Derzeit bin ich noch bei 150 mg Azathioprin und 1500 mg Salofalk po Tag. Gesund bin ich noch nicht. Etwa dreimal am Tag muss ich - oft sehr kurzfristig - zu wichtigen Sitzungen. Aber durch die Umstellungen in meinem Leben komme ich mit der Krankheit so ganz gut klar und fühle mich wieder ziemlich normal. Wie geht es anderen Betroffenen hier? Gibt es Leute auf dieser Seite, die die Diagnose schwere Colitis ulcerosa haben und auch mal ganz ohne Medikamente auskamen oder noch auskommen? Bis bald. Stefan Die aktuellsten Kommentare:
12.06.2006 Von: Stefan Hollerö und Hallo Hallo erstmal an alle Leser, Schreiber und sonstige Beteiligte hier. Da es auf dieser Seite bisher noch nichts von mir zu Lesen gab, möchte ich mich zuerst kurz vorstellen. Ich bin 23 Jahre alt, 1,80 m groß und 62 kg leicht. Seit dem Sommer 2005 leide ich an einer CED, einer schweren Colitis ulcerosa. Nach zwei langen Aufenthalten in Tübingen im Krankenhaus und einer "Auszeit" von insgesamt einem halben Jahr bin ich derzeit wieder ziemlich alltagstauglich. Als ich aus der Klinik kam hatte ich zehn Kilo Gewicht verloren und kaum noch Kraft für einfache Anstrengungen. Dazu kam, dass ich an starken Nebenwirkungen durch die Medikamente litt. Appetitlosigkeit, Brechreiz und Müdigkeit durch Azathioprin (175 mg/Tag) sowie Muskelschwund, Schlafstörungen, Probleme beim Urinieren, Verschlechterung der Augen und andere Beeinträchtigungen durch die lange Einnahme von Prednisolon (100 mg/Tag). In meinem nächsten, bald folgenden Beitrag will ich hier beschreiben, wie ich durch die völlige Veränderung meiner äußeren Lebensumstände und auch meiner inneren Einstellung meine Lebensqualität wieder stark steigern konnte. Die aktuellsten Kommentare:
07.06.2006 Von: Elke Angst vor dem nächsten Schub Hallo zusammen, ich hoffe, es geht euch gut. Bei mir und meinem Morbus Crohn ist eigentlich alles soweit in Ordnung. Das Problemkind zur Zeit ist eher mein Freund und seine Colitis Ulcerosa. Nach einem letzten 5-wöchigem Krankenhausaufenthalt ist er jetzt auf einem guten Weg. Er ist nun seit zwei Wochen zuhause und wir hoffen, dass er nächsten Montag in die Arbeit gehen kann. Allerdings hat er nun in den letzten drei Tagen wieder etwas Blut im Stuhl. Die Anzahl der Stuhlgänge hat auch zugenommen. Nun haben wir natürlich Angst, dass sich der nächste Schub ankündigt. Kennt ihr das? Wenn man total aufmerksam ist und bei jedem "Pups" sich das Schlimmste ausmalt. Man fängt an alles zu analysieren. Irgendeinen Grund für das Bauchweh, den Durchfall oder das Blut findet man immer. Entweder das falsche Essen oder eine psychische Anstrengung...oder vielleicht ein Infekt. Man redet sich ein, das wäre kein Schub sondern nur mal ein schlechter Tag. Schlimm ist nur, dass das Hoffen auch nichts hilft. Der Darm macht was er will. Manchmal denke ich, ich habe gar keinen Einfluß auf meinen Darm. Man versucht es mit guten Essen, alternativer Medizin, Entspannungstherapie und tut alles was der Arzt sagt. Aber auf einmal macht es BUMM und der nächste Schub ist da und alles geht von Vorne los. Naja, versuchen wir das Beste daraus zu machen, ändern können wir es sowieso nicht. Die aktuellsten Kommentare:
03.06.2006 Von: Carla Quälendes Obst Heute morgen war ich mal wieder auf dem Markt einkaufen. Ich bin ein großer Fan von Markteinkäufen. Leider wird mir da ab Frühsommer immer wieder sehr bewußt, dass ich nicht alles essen kann, was ich essen will. Ungekochtes Obst ist mir nur in quasi homöopathischen Dosen vergönnt. Mehr als ein Apfel in 3 Tagen kann schon zu schlimmsten Krämpfen führen. Immerhin habe ich bisher noch nicht festgestellt, dass mir Erdbeeren irgendwas anhaben. Allerdings sollte ich diese dann besser mit Sahne (natürlich ohne Carageen) als mit Yoghurt oder Quark essen. Und das, obwohl ich keine Laktose-Intoleranz habe. Allerdings hat das ein Gutes. Ich bin mittlerweile zu einem wahren Obstkuchen Experten geworden. Denn gebackenes oder gekochtes Obst vertrage ich gut. Da ich aber wiederum kein großer Fan von Obstbrei bin (erinnert mich zu sehr an Krankenhaus), verarbeite ich nun alles mögliche Obst in Kuchen. Dann sind zwar nicht mehr viele Vitamine drin, aber zumindestens schmeckt das Obst! Alles Liebe Carla Die aktuellsten Kommentare:
30.05.2006 Von: Thorsten Ein neuer Schub und seine Konsequenzen Hallo Ihr. Als wenn ich es nicht geahnt hätte. Mein neuer Schub ließ nicht lange auf sich warten. Nach einigen Jahren mit CU kann ich immer noch nicht behaupten, meinen Körper und seine Signale zu verstehen. Was mir und meiner Krankheit gut tut und was nicht so zuträglich ist. Ich vermute, dass sich einige Lebensmittel negativ auf meinen Darm auswirken, aber mit Bestimmtheit kann es nicht sagen, da entsprechende, selbst auferlegte Diäten noch nie lange erfolgreich waren. Wenn ich merke, dass sich ein neuer Schub durch Blut im Stuhl ankündigt, frage ich mich immer, wie ich mit so etwas umgehen soll. Manchmal denke ich, dass es einfach so ist, wie es ist. Daran ändern kann ich ohnehin nichts. Ich nehme meine Medikamente und mit der Zeit werde ich diese Phase überstehen. Zu anderen Zeiten aber kann ich nicht wirklich gut damit umgehen. Beispielsweise kurz vor wichtigen Prüfungen. Da sind dann Ängste vorhanden wie „Was halten die Prüfer davon, wenn ich während des Tests mehrfach zur Toilette muss? Kann ich überhaupt die gleiche Leistung erbringen, wenn ich Schmerzen habe?“ Oder wenn ein neuer Schub kommt, während man einen neuen Partner kennen lernt. Dann habe ich Ängste, wie: „Finde ich den Mut dieser Person zu sagen, dass ich mir die nächsten zwei Wochen jeden Abend einen Einlauf (allein dieses Wort!) geben muss? Wie reagiert sie darauf? Empfindet sie Ekel? Sollte ich es ihr überhaupt sagen?“ Wie auch immer. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass bei Ankündigung eines neuen Schubes meist nur ein schneller Gang zum Arzt hilft. Je länger ich nicht in Behandlung war, desto länger war auch immer mein Heilungsprozess. Ich habe heute angerufen. Der nächstmögliche Termin ist erst am 13. Juni. Jetzt heißt es warten. Wünsche Euch alles Gute. Thorsten Die aktuellsten Kommentare:
28.05.2006 Von: Daniela Zahnfleischprobleme Huhu zusammen, werde mal hier beschreiben wie ich mit meinen Zahnfleischproblemen umgehe. Laut Rat meines Zahnarztes verwende ich eine kleine weiche Zahnbürste. Außerdem eine Zahnpasta die auch bei gereiztem Zahnfleisch hilft (Meridol). Mir wurde ebenfalls geraten auf Spülungen aller Art zu verzichten, da diese die Bakterienanzahl im Mund negativ beeinflussen. Wenn ich akute Zahnfleischentzündungen habe, habe ich zwei Salben die ich dagegen verwende: 1) Dynexan Mundgel (Wirkstoff Lidocain) dieses ist frei käuflich und betäubt das Zahnfleisch, was ich angenehm finde bei den Schmerzen der Entzündung. Außerdem wirkt es gegen die Entzündung. 2) Dontisolon D Mundheilpaste ist verschreibungspflichtig und ist ein Kortisonpräparat, was gegen die Entzündungen wirkt. Leider schmeckt die Paste nicht gut, wirkt aber um so besser. Meistens reichen die Salben aber nicht aus, da mein Crohn ja auch gleichzeitig aktiv ist. Das heißt mit den Salben kann ich zwar die Symptome verbessern, aber erst wenn mein Crohn z.B. durch Kortison wieder ruhig ist, verschwinden auch die Zahnfleischentzündungen. Bei mir sind die Zahnfleischentzündungen ein Zeichen für einen Schub. Falls Neulinge sich wundern wieso Crohn und Zahnfleisch, möchte ich noch kurz dazu sagen, das der Crohn den kompletten Verdauungstrakt inklusive Zahnfleisch befallen kann. Daniela Die aktuellsten Kommentare:
24.05.2006 Von: Norbert Mein Leben mit Morbus Crohn Hallo zusammen, meine "Karriere" mit meinem Crohn fing schon recht früh an. Ich war 14 Jahre und noch in der Schule, als ich ständig Durchfälle hatte und an Gewicht verlor. Mir ging es so schlecht, dass ich von meiner Hautärztin mit der Diagnose Leukämie in die Uni überwiesen wurde, denn meine Blutwerte waren so schlecht, dass es Leukämie hätte sein können. In der Uni angekommen wurde jedoch sehr schnell gesagt, dass es das nicht wäre, sondern irgendwas im Magen-Darm-Bereich. Die Gastroenterologen haben mich dann auch untersucht und relativ schnell stand fest, dass es Morbus Crohn (MC) ist. Ich musste dann noch mal stationär in die Uni, denn mein Darm war so entzündet, dass ich auf die sogenannte "Astronautenkost" umgestellt wurde. Diese habe ich dann ein gutes viertel Jahr getrunken. Ich kann mich noch gut erinnern, als ich mein erstes Toastbrot gegessen haben, dass war ein Genuss. So habe ich noch nie ein Toastbrot gegessen, mit so einem Genuss. Danach hatte ich ca. 8 Jahre ruhe. Aber dann kam es richtig dicke. Ich hatte drei Psoas-Abszesse (Eiteransammlungen in der rechten Nieren- Beckengegend). Diese Abszesse wurde mir entfernt. In einer zweiten Operation 4 Wochen später wurde mir dann noch das terminale Ileum (Übergang Dünndarm-Dickdarm) entfernt (ca. 50 cm Dünndarm und ca. 15 cm Dickdarm). Nach den beiden OPs kam ich dann in eine AHB, die mir recht gut gefallen hat. Das war im Jahre 1996. Seit dem hatte ich immer ein bis zwei Schübe im Jahr. Seit einem Jahr nehme ich als Dauermedikation 10 mg Cortison, da ich das Aza nicht vertagen habe und es ganz ohne Cortison geht es leider nicht. Mit dem Cortison komme ich ganz gut klar, merke auch so keine Nebenwirkungen. Hoffe, dass es so bleibt, wie es zur Zeit ist. Norbert Die aktuellsten Kommentare:
23.05.2006 Von: Daniela Habe auch den Weg zu euch gefunden.... Hallo zusammen, seit heute bin ich auch neu hier. Meine Krankheitsgeschichte fing im Jahr 1996 an. Kurz vor meiner Entlassung aus der Realschule wurde bei mir ein Abszess mit Fistel am Schließmuskel diagnostiziert. Fistel und Abszess konnten durch mehrere Op's (ca. 12 Stück) und einer Fadendrainage beseitigt werden. 1998 wurde bei einer Blinddarm-Op die Diagnose Morbus Crohn gestellt. Mir wurde der Übergang Dünn,- Dickdarm entfernt. An die Op schloss sich eine Woche Intensivstationsaufenthalt und mehrere Wochen künstliche Ernährung bzw. später Wackelpuddingkost. Meine Ausbildung zur Krankenschwester durfte ich nicht beenden. Leider wurde ich nach der Zwischenprüfung (gleichzeitig ende der Probezeit) entlassen. Mir wurde gesagt, trotz guter Noten wäre ich mit dem MC nicht haltbar. Seit dem verstehen mein MC und ich uns mal besser und mal schlechter. Sobald mein Darm mal zickt, entzündet sich auch gleich das Zahnfleisch mit. So kann ich meistens einen Schub von einer Magen-Darm-Grippe unterscheiden. Zur Zeit nehme ich 4 x Claversal 500 und 5 mg Cortison. So, das war es fürs erste von mir. Liebe Grüße Daniela Die aktuellsten Kommentare:
16.05.2006 Von: Carla Stress, Stress, Stress Hallo, ich muss mich mal kurz abreagieren. Ich habe furchtbaren Stress hinter mir und bis zu meinem Urlaub nächste Woche liegt noch jede Menge Stress vor mir. Letztes Wochenende hatte ich 10-jähriges Abi-Jubiläum. Ich war ziemlich aufgeregt. Da ich direkt nach dem Abi aus meiner damaligen Heimatstadt weggezogen bin und auch nur selten dort bin, wenn ich meine Eltern besuche, was das schon sehr aufregend. Ich hatte außer zu einer Person seit mindestens 8 Jahren zu keinem mehr Kontakt. Erstaunlicherweise hat mein Bauch die ganze Aufregung relativ gut verkraftet. Nicht so gut fand er, dass ich erst spät schlafen gegangen bin. Das wird dann immer gleich mit Krämpfen und leichtem Durchfall quittiert. Dabei bin ich gar nicht so spät schlafen gegangen. Mein Crohn ist da wohl heikel. Nun ja, diese Woche ist auch extrem stressig, weil meine Chefin gerade sehr unausgeglichen ist und unsere Abteilung 3 Tage in ein Training muss. Sie hat uns da alle angemeldet und ist nun sauer, dass die Arbeit liegen bleibt. Nun ja, auch das wird vorüber gehen. Allerdings musste ich mich mal kurz darüber auslassen. Warum trifft sowas immer dann zusammen, wenn ich eigentlich der Meinung bin, dass es mir gut geht und ich viel verkraften kann. Warum kommen dann tatsächlich diese Belastungsproben? Ich bin sehr froh, dass ich ab Freitag Urlaub habe und dann erstmal ausschlafen kann, hoffentlich die Sonnen genieße und etwas Abstand bekommen. Habt ihr ein Patentrezept für Stress? Ich schaue dann zB abends kein Fernsehen mehr, sondern lese oder stricke oder höre ein Hörbuch. Manchmal hilft es, manchmal nicht. Carla Die aktuellsten Kommentare:
12.05.2006 Von: Thorsten Wo bleibt der Frühling? Hallo. Normalerweise rede ich nicht oft übers Wetter. Aber dieses Mal kann ich nicht anders. Ich finde, dass es für die Jahreszeit einfach zu warm ist. Wahrscheinlich liegt es zum Teil einfach daran, dass es dieses Jahr keinen richtigen Frühling gab. Das ganze Jahr Temperaturen um die 10 Grad und dann von einem Tag auf den anderen plötzlich SOMMER mit Temperaturen knapp unter 30 Grad. Da fehlt doch was, oder? Wo bleibt das Frühlingserwachen? Wie gesagt, eigentlich meckere ich ja nicht übers Wetter. Gerade, weil mich immer die Leute aufregen, die im Winter meckern, dass es zu kalt und im Sommer zu warm ist. Ich bin da recht simpel gestrickt. Je kühler, desto besser. Allerdings musste ich feststellen, dass ich mit dieser Einstellung relativ allein stehe. Besonders Frauen fühlen da anders ;-) Aber so hat wohl jeder einen gewissen Temperaturbereich, in dem er sich wohl fühlt. Genau wie man nach einiger Zeit entdeckt, was seiner CED gut tut und was man lieber unterlassen sollte. Vielleicht bringt der fürs Wochenende angekündigte Regen ja ein wenig Abkühlung... Wie schaut es bei Euch aus? Macht Euch die Hitze auch zu schaffen oder seid ihr alle Sonnenkinder? Lieben Gruß, Thorsten Die aktuellsten Kommentare:
02.05.2006 Von: Carla Alles nur im Kopf Hallo, ich mache mir seit einiger Zeit Gedanken über dieses Thema und nach dem Austausch mit einer anderen "Betroffenen", will ich euch mal in meine Überlegungen einbeziehen. Habt ihr auch öfter das Gefühl, dass CED nicht als Erkrankung wahrgenommen wird? Dass es auf Stress und Überlastung geschoben wird. Dass niemand wirklich wissen will, was für Probleme wir haben und wenn doch jemand fragt, dann hört man öfter "Ach, mit dem Magen habe ich es auch oft". Sogar mein Vater fragt mich immer noch danach, wie es meinem Magen geht. Die meisten Menschen tun sich dadurch hervor, dass sie alles besser wissen. Aber alles in allem sind sie dann sauer, wenn man ihre Hilfe nicht will. So nach dem Motto "So schlimm kann es ja nicht sein, wenn sie meine Hilfe nicht braucht..." Es ist ja nicht so, dass ich nicht alles ausprobieren würde, aber in meinem Tempo. Meine Arbeitskollegen sind Gott sei Dank sehr verständig. Freunde hingegen haben eher das Problem, dass ich sehr wenig verbindlich sein kann. Auch wenn es mir im Moment sehr gut geht, habe ich trotzdem Tage, an denen nicht alles geht. Außerdem habe ich keine wilden Geschichten von exotischen Reisen oder durchfeierten Nächten zu berichten. Alles in allem sind nur noch 4 Freunde übrig geblieben, die mich so nehmen können, wie ich bin. Diese Freunde haben sich aber auch mit CED auseinandergesetzt. Ich habe in den letzten 3 Jahren gelernt, weniger dünnhäutig zu sein und auch mal nichts zu sagen, wenn dumme Bemerkungen kommen. "Sollen sie doch reden" - ist ein gutes Motto geworden. Außerdem sind sie meistens still, wenn ich sage, dass ich täglich mit der Krankheit lebe und nun nicht auch noch zu jeder Gelegenheit darüber reden will. Wie ist denn euer Eindruck? Werdet iht verstanden? Macht es euch was aus? Alles Gute Carla Die aktuellsten Kommentare:
28.04.2006 Von: Elke Alternative Medizin Hallo zusammen, eigentlich geht es mir zur Zeit ziemlich gut mit meinem Crohn. Der CRP ist bei 20 und die Schmerzen halten sich in Grenzen. Ich nehme 100mg Azathiprin seit ca. 5 Jahren. Nun habe ich mich dazu entschlossen es mit der Alternativmedizin zu versuchen. Vor ein paar Wochen habe ich mit Akupunktur angefangen. Nach ca. sieben Behandlungen hat sich eine Verbesserung eingestellt. Die Schmerzen haben nachgelassen. Ob das nun der Akupunktur zuzuschreiben ist kann man schlecht nachprüfen. Trotzdem mache ich weiter da es ja auf keinen Fall schaden kann. Wenn es nicht den gewünschten Erfolg bringt werde ich es mit Weihrauch versuchen. Ich habe auch etwas von einem Vitaminpräperat gehört (Ortomol) das eine sehr gute Wirkung haben soll aber nicht gerade billig ist. Von einem Heilpraktiker wurde mir außerdem empfolen levitiertes Wasser zu trinken. Dieses enthält besonders viel Sauerstoff ist aber nicht leicht zu erhalten. Ich habe mir vorgenommen nicht aufzugeben. Ich werde euch auf jeden Fall auf dem Laufenden halten und von meine Erfolgen oder Misserfolgen berichten. Ich wünsche euch eine schöne Zeit Elke Die aktuellsten Kommentare:
26.04.2006 Von: Carla Arbeiten ist auch nicht immer die wahre Freude... Hallo, ich habe Thorstens Beitrag gelesen und mein kurzer Kommentar wurde plötzlich so lang, dass ich lieber einen neuen Eintrag daraus gemacht habe. Während des Studiums haben mir meine Beschwerden nicht so viel ausgemacht. Ich war 2 Jahre im Ausland und habe diese sehr genossen. Wenn es mir wirklich mal schlecht ging, dann bin ich eben nicht in meine Vorlesung gegangen. Alles in allem war es eine gute Zeit, vor allem, weil ich keine überzogenen Ansprüche an meine Leistungen hatte. Ich wollte eben die Uni-Zeit als solche genießen. Das hat auch ganz gut geklappt. Als ich aber anfing zu arbeiten, da ging es plötzlich los. Ein Teil kam daher, dass man plötzlich ziemlich fremdgesteuert wird. Man hat einen Vorgesetzten, den man sich nicht aussuchen kann. Lange bin ich mit ihm gut ausgekommen, dann wurde er unzufrieden mit seiner Situation und alle mußten darunter leiden. Dann kam bei mir eine enorme Arbeitsbelastung dazu (regelmäßig 10 Stunden am Tag ohn Ü-Stunden Ausgleich) und schwupps, war ich für 14 Monate krank geschrieben... Mittlerweile habe ich einen Job, den ich gerne mag, der mir Spaß macht und eine Vorgesetzte, die es versteht, wenn ich mal etwas später komme oder mal einen Tag zu Hause bleiben muss. Wenn ich es nicht besser wüßte, würde ich sagen, dass ich mich am besten selbständig machen müßte. Aber der Druck ist wohl auch eher kontraproduktiv. Ich möchte niemandem Angst machen, aber alles in allem herrscht ein rauher Ton im "Arbeitsleben". Ich verallgemeinere das einfach mal, denn die Sitatuationen, in denen das nicht so ist, liegen meistens am direkten Umfeld. Man braucht schon ein dickes Fell und auch das Selbstbewußtsein zu sagen, dass man trotz Krankheit gute Arbeit leistet. Die aktuellsten Kommentare:
25.04.2006 Von: Thorsten Ruhephase will sich einfach nicht einstellen Nachdem ich lange gehofft habe, dass sich mein Leben irgendwann mal beruhigt, merke ich gerade in letzter Zeit, dass ich nicht mehr richtig zur Ruhe komme. Ich komme von der Uni, muss mich auf den kommenden Tag vorbereiten und nehme einen Rest Anstrengungen mit ins Bett. Wenn ich morgens aufstehe, dann mischt sich ich ein kleines Stück Rest-Anspannung mit in den nächsten Tag und so summiert sich dieser Druck auf. Urlaub hatte ich seit fünf Jahren nicht mehr. Wenn es mal objektiv betrachtet, bricht der Stress im Leben eigentlich nie ab. Mag sein, dass das zum Teil auch damit zusammenhängt, wie man Situationen in seinem Leben bewertet und damit umgehen kann. Allerdings sage ich mir immer öfter, nachdem ich letztes Jahr 30 geworden bin, dass ich auch nicht mehr der Jüngste bin und ich möglichst schnell mein Studium abgeschlossen haben will, um endlich anfangen kann zu LEBEN. Dann frage ich wieder, was das eigentlich genau heißt. Arbeite ich nicht auf einen Zustand hin, der auch wieder Stress bedeutet? Andererseits, schlimmer als ein Studium kann ein Job ja auch nicht sein. Ich arbeite zurzeit nebenbei 20 Stunden, um mein Studium zu finanzieren, muss meine Vorlesungen besuchen und mich dann noch auf die Klausuren vorbereiten. Das ist ja das Positive an einem normalen Job. Wenn man dort nach Hause kommt, dann ist Ruhe, Feierabend eben. Als Student hat man sich hingegen noch auf die nächsten Vorlesungen oder anstehenden Klausuren vorzubereiten. Viel vom Wochenende bleibt da nicht übrig. Von daher wäre ein Job schon mit weniger Stress verbunden. Da frage ich mich doch zu Recht, warum einige Menschen der Meinung sind, dass das Studentenleben so leicht sei. Ich sehe es genau umgekehrt. Klar gibt es immer wieder Ausnahmen wie „Bummel-Studenten“, aber die gibt es ja schließlich auch in der Arbeitswelt: unsere „Beamten“. Ups, oder war das jetzt auch wieder ein Vorurteil? ;-) Bin mal gespannt, wie lange mein Körper diesem Stress noch trotzen kann und wann sich ein neuer Schub einstellt. Ich spüre es schon wieder kommen. Wünsche Euch wieder einmal eine stressfreie Zeit. Thorsten Die aktuellsten Kommentare:
20.04.2006 Von: Elke Verzweiflung stellt sich ein... Hallo zusammen, in letzter Zeit spielt meine Krankheit eher keine Rolle für mich. Allerdings ins mein Freund ganz vorn mit dabei....er nimmt alles mit was er kann. Er hat seit einem Jahr eine CU. Seit November hat er einen schlimmen Schub der sehr, sehr hartnäckig ist. Seit dieser Zeit war er insgesamt 7 Wochen im Krankenhaus. Azathioprin und Mercaptopurin hat er leider nicht vertragen. Da er Cotison auch schon seit fast einen Jahr und nun auch hochdosiert (bis 100 mg) nimmt suchen wir jetzt eine Alternative. Die Angst vor den Nebenwirkungen des Cortisons ist so groß, dass er auch Infleximab in Betracht zieht. Die Ärzte reagieren ziemlich unterschiedlich. Unser Internist hat ihn gleich zum Lungenröntgen geschickt - um eine Tuberkolose auszuschließen. Der Arzt im Krankenhaus (wo er seit gestern wieder stationär ist) war ziemlich überrascht und hat uns sehr gebremst in unserer Euphorie. Nun ist er im Kh aufgenommen worden um alternative Therapien zu diskutieren und diese evtl. unter Aufsicht zu erhalten. Alles was jetzt kommt ist denke ich ziemlich gefährlich. Die letzte Alternative wird die Pouch-OP sein. Darüber wollen wir uns auch informieren. Das ist natürlich auch eine schwerwiegende Entscheidung und will gut überlegt sein. Ich weiß auch nicht, ob er in seinem geschwächtem Zustand operiert werden kann. Fragen über Fragen...ich hoffe, wir bekommen in der nächsten Zeit die Antworten. Vielleicht hat ja jemand von euch Erfahrungen mit Infleximab oder einem Pouch. Würde mich sehr über einen Komentar freuen. Elke Die aktuellsten Kommentare:
14.04.2006 Von: Olaf Erfahrung mit Propofol Hallo zusammen Heute möchte ich euch meine Erfahrungen mit Propofol mitteilen.Die letzte Spiegelung liegt erst ein paar Wochen zurück und ich bin total "begeistert".Nicht das eine Kolo Spaß macht,aber mit diesem Kurzzeitanesthätikum bekommt man eigentlich nichts von der Untersuchung mit.Im Vorgespräch informierte mich mein Arzt über diese neue Methode der schmerzfreien Untersuchung.Propofol ist ein Narkotikum das intravinös verabreicht wird und führt zum kurzzeitigen Bewußtseinsverlust.Dazu ist eine permanente Überwachung der Vitalfunktionen vorgeschrieben.(Herz-Kreislauf und Blutdruck) Natürlich habe ich vor der Untersuchung recherchiert und einige bedenkliche Einträge im Web gefunden.Die meisten beschrieben aber Nebenwirkungen bei Langzeittherapien.Trotzdem bin ich diesmal relativ nervös zum Termin erschienen.Aus Sicherheitsgründen wird ein Zugang gelegt,dann wird das Mittel gespritzt......,ca. 1 Minute passierte erstmal nichts und ich dachte: Ist ja nicht so der Hammer....,aber das nächste was mir dann bewußt wurde war das Ende der Kolo.Wie???Fertig? Ich konnte ohne Probleme sofort aufstehen und hatte nicht wie bei bisherigen Untersuchungen das Gefühl eine Flasche Wodka auf nüchternen Magen getrunken zu haben.Fantastisch.Keine Nachwirkungen zu haben ist viel Wert.Fazit: Ich bin total begeistert von dieser Art der schmerzfreien Darmspiegelung.Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit Propofol gemacht? Mich würde das sehr interessieren. Ich verbleibe mit den besten Wünschen zum Osterfest. Die aktuellsten Kommentare:
09.04.2006 Von: Berniemonster hat jemand erfahrungen mit fisteln und abszessen? Hallo Durch meine Erkrankung leide ich seit Jahren an Abszessen an den unmöglichsten Stellen. Vor einigen Jahren hatte ich über 10 Abszesse auf ein mal und musste notoperiert werden. Dabei haben die Ärzte alle ganz tief ausgescharbt und offen gelassen, damit sie von innen nach aussen heilen konnten. Mittlerweile lasse ich mich deshalb nicht mehr operieren, obwohl es sehr schmerzt und auch so stört. Ich habe soviele Salben mit Antibiotika, Cortison, Teer usw anbrobiert, jedoch nie eine Besserung verspührt. Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht? wenn ja, was tut ihr dagegen? Ich hoffe, dass mir jemand einen Tipp geben kann, damit wäre mir wirklich sehr geholfen! Alles liebe, Berniemonster. Die aktuellsten Kommentare:
05.04.2006 Von: Carla Kleiner Festtag Hallo, ich wollte einmal meiner Freude Ausdruck verleihen - und diese mit euch teilen, dass ich den ersten März seit 4 Jahren hinter mich gebracht habe, OHNE DASS ICH EINEN SCHUB BEKOMMEN HABE!!! 2002 begann das ganze mit der vorläufigen Diagnose CU. 2003 brachte mich der Schub für 2,5 Wochen ins Krankenhaus. 2004 setzte mich ein erneuter Schub für 14 Monate außer Gefecht und 2005 brachte mich der -offensichtlich vorerst - letzte "Frühlingsschub" dazu, es mit meinem ReHa Antrag wirklich ernst zu nehmen. Seit der REha nehme ich auch Azathioprin, bin endlich das Cortison los und... habe keinen neuen Schub im März bekommen. Es geschehen noch Zeichen und Wunder. Ich klopfe mal schnell auf Holz und wünsche euch alle eine lange oder baldige schubfreie Zeit. Carla Die aktuellsten Kommentare: |
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